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Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communaut[...]Livre
Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieur[...]Article
D. Vincent-Genod ; J. Eybert-Bérard ; J.M. Botta ; Marie-Hélène Boucand ; A. Barrière ; Pascale Roger-Dalbert ; Isabelle Poirot |Le Réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique de la région Rhône-Alpes rassemble des professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent en situation de handicap. Ces professionnels sont au quotidie[...]Livre
« Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une[...]Article
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Emmanuelle Chaleat-Valayer ; Amélie Zelmar ; Marie-Hélène Boucand ; Isabelle Perretant ; Monique Bonjean ; Pauline Occelli ; Sandrine Touzet |Objectifs : Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de l[...]
