Login
Communauté Vinci
Extérieur
Si votre nom d'utilisateur ne se termine pas par @vinci.be ou @student.vinci.be, utilisez le formulaire ci-dessous pour accéder à votre compte de lecteur.
Titre : | Approche éthique des maladies génétiques rares : enjeux de reconnaissance et de compétence (2019) |
Auteurs : | Marie-Hélène Boucand |
Type de document : | Article |
Dans : | Laennec (Vol. 67, n° 1, Janvier 2019) |
Article en page(s) : | p. 27-37 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Continuité des soins ; Entretien ; Environnement social ; Ethique ; Famille ; Maladie genetique ; Maladies rares ; Recherche qualitative ; Représentation ; Thérapeutique |
Résumé : | Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon labandon, de la communauté scientifique et de lindustrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont dorigine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents denfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été lexpérience pathique, cest-à-dire léprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et lexpérience socio-familiale de la maladie rare. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.cairn.info/revue-laennec-2019-1-page-27.htm |
Exemplaires (1)
Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
---|---|---|---|---|
REV | Périodique papier | Woluwe | Espace revues | Consultation sur place uniquement Exclu du prêt |