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Titre : | Les aidants familiaux de jeunes patients atteints de maladies neurologiques chroniques lors de la transition entre secteur pédiatrique et prise en charge en milieu adulte : étude observationnelle de laidant familial principal (2018) |
Auteurs : | Elodie Manzato Sadki ; David Grabli ; Emmanuel Flamand Roze ; et al. |
Type de document : | Article |
Dans : | Recherche en soins infirmiers (133, Juin 2018) |
Article en page(s) : | p. 93-98 |
Note générale : | DOI : 10.3917/rsi.133.0093 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Aidants ; Continuité des soins ; Famille ; Maladie chronique ; Maladies du système nerveux ; Transition aux soins pour adultes |
Résumé : |
Introduction / contexte : la transition des jeunes patients entre pédiatrie et services dadulte représente une période critique avec risque de rupture du parcours de soins, justifiant dimplémenter des programmes de transition. Cette étape est également délicate pour les aidants, en particulier laidant familial principal. Cette étude aborde limpact de cette transition sur les aidants de jeunes adultes souffrant de maladies neurologiques chroniques.
Objectifs : identifier les aidants principaux, leur profil, évaluer leur implication et leur ressenti en terme de fardeau. Méthode : un questionnaire, avec échelle de fardeau (Zarit modifiée), a été soumis à des familles de jeunes ayant transité récemment. Résultats : 29/40 familles ont répondu. Laidant principal est la mère dans 86,6 %, de 51,8 ans en moyenne ; 65 % conservaient une occupation professionnelle, 21 % lavaient abandonnée. Léchelle de fardeau a montré que 65,5 % ne ressentaient pas de fardeau important au moment de la transition. Discussion/conclusion : la majorité des patients sélectionnés navaient pas de handicap moteur/intellectuel ce qui a pu biaiser les résultats. Léchelle employée a été validée pour les aidants des gens âgés (souvent les enfants) et nest probablement pas adaptée aux parents aidants dun enfant. Des échelles plus adaptées sont à développer. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2018-2-page-93.htm |
Exemplaires (1)
Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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