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Titre : | Création d'un guide sur la diversification alimentaire destiné aux parents d'enfants phénylcétonuriques |
Auteurs : | Fiona Thyoux, Auteur ; G. Debray, Promoteur |
Type de document : | Travail de fin d'études |
Année de publication : | 2016 |
Accompagnement : | brochure |
Langues: | Français |
Index. décimale : | TFE - Diététique |
Descripteurs : |
HE Vinci Diversification alimentaire ; Phénylcétonuries |
Résumé : |
Résumé :
La phénylcétonurie est une maladie héréditaire du métabolisme rare qui implique un dysfonctionnement de la Phénylalanine Hydroxylase, enzyme qui est nécessaire à la transformation de la Phénylalanine en Tyrosine. Cette mutation implique le suivi dun régime alimentaire à vie qui consiste à limiter lapport en Phénylalanine et donc en protéines apportées par lalimentation et à supplémenter lalimentation en acides aminés essentiels dont la Tyrosine. Les conséquences du non-suivi du régime, surtout dans les premières années de la vie de lenfant, sont entre autres un mauvais développement neurologique. La diversification alimentaire est le passage de lalimentation exclusivement lactée à lintroduction progressive daliments. Chez les enfants PCU, certains aliments ne sont pas introduits et dautres sont limités afin de contrôler les apports en Phe. Le but de ce travail de fin détudes est de réaliser un guide sur la diversification alimentaire des enfants PCU afin daider et de faciliter chaque étape pour les parents de ces enfants. Ce guide contient des exemples de journées alimentaires pour chaque âge de 4 mois à 3 ans, ainsi que des calculs de Phe et des idées de recettes. Lobjectif est daider les parents denfants PCU à comprendre et appliquer les différentes étapes de la diversification alimentaire au quotidien leur permettant de maintenir le taux de Phe sanguin de leur enfant dans la fourchette thérapeutique et favoriser un développement staturo-pondéral, psychomoteur et neurocognitif normal. La création du guide a commencé par un questionnaire des besoins envoyé aux parents denfants PCU soignés dans les deux centres métaboliques de Liège au cours des 5 dernières années, ceci afin de déterminer les constituants du guide. Ensuite, une fois le guide achevé, un questionnaire dévaluation du guide a été rempli par les mêmes parents ayant répondu aux premiers questionnaires. Enfin, un questionnaire a été envoyé aux diététiciennes des autres centres métaboliques francophones pour évaluer le guide achevé. Les résultats des questionnaires dévaluation du guide sont globalement très positifs, tant chez les diététiciennes que chez les parents denfants PCU, avec 2 des 3 diététiciennes confirmant quelles utiliseraient le guide comme outil dans leurs centres métaboliques. De plus, tous les parents estiment quils sauraient appliquer les étapes de la diversification alimentaire suite à la lecture du guide. Toutefois, il faudrait tester le guide sur les futurs parents denfants PCU nétant pas encore passés par la diversification alimentaire afin de confirmer les résultats. En conclusion, le guide sur la diversification alimentaire destiné aux parents denfants PCU semble être dune très grande utilité aux parents lors de cette étape au début de la vie de lenfant. Toutefois, le guide peut encore être retravaillé afin de convenir aux attentes des centres métaboliques et après une évaluation par les futurs parents. Enfin, le guide ne remplace en aucun cas les consultations diététiques mais les renforcerait dans le cadre de léducation thérapeutique. |
Disponible en ligne : | Non |
Lieu du stage : | CHU Liège, Centre Pinocchio de la clinique de l'Espérance |
Département : | Diététique |
Est accompagné de : |
Exemplaires (1)
Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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THY 16 | Travail de fin d'études | Woluwe | Espace livres | Prêt autorisé Disponible |