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Titre : | Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service dadultes dans le domaine des maladies rares (2023) |
Auteurs : | Emmanuelle Bourrat |
Type de document : | Article |
Dans : | Soins (Vol. 68, n° 880, Novembre 2023) |
Article en page(s) : | p. 30-32 |
Note générale : |
Doi : 10.1016/j.soin.2023.09.008
Cet article fait partie du dossier : Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Autonomie personnelle ; Épidermolyse bulleuse ; Maladies génétiques de la peau ; Maladies rares ; Participation des patients ; Pédiatrie ; Transition aux soins pour adultes |
Résumé : | La transition pédiatrie-service dadultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères dépidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec lâge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités dautonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1627557 |