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Titre : | Création d'un recueil de recettes en ligne : La cuisine contrôlée en phénylalanine |
Auteurs : | Rita MAKHOUL, Auteur ; A. Caris, Promoteur |
Type de document : | Travail de fin d'études |
Editeur : | Woluwe-Saint-Lambert : Haute École Léonard de Vinci, 2021 |
Langues: | Français |
Index. décimale : | TFE - Diététique |
Résumé : |
La phénylcétonurie est une maladie métabolique héréditaire rare caractérisée par un déficit enzymatique en phénylalanine-4-hydroxylase (PAH) au niveau du foie. La mutation du gène responsable entraîne un dysfonctionnement voire une absence de cet enzyme, qui ne peut donc pas convertir la phénylalanine en tyrosine. La phénylalanine nétant pas métabolisée, elle saccumule dans le sang et le cerveau, engendrant des troubles neurologiques pouvant être irréversibles surtout sils surviennent dans lenfance. Le
traitement est contraignant, il consiste en le suivi dune alimentation pauvre en phénylalanine, donc très limitée en protéines, tout au long de la vie. Le but de la création dun recueil de recettes en ligne est dapporter aux patients des idées variées de recettes faciles daccès via le site internet du Centre « CIMétab », pour leur montrer que lalimentation contrôlée en protéines peut être très diversifiée. Lobjectif principal de cette ouverture vers de nouvelles idées de recettes est daider les patients à améliorer leur compliance au traitement. De plus, les recettes proposées peuvent convenir aux enfants, aux adolescents ainsi quaux adultes, selon leur tolérance individuelle à la phénylalanine. Un sondage a été effectué en amont, en 2020, par le Centre des Maladies Métaboliques Rares du CHU de Liège afin de savoir quelles étaient les attentes des patients par rapport au nouveau site internet du Centre. La création du recueil a donc été basée sur les résultats du sondage. La demande principale était de retrouver une variété de recettes adaptées à lalimentation contrôlée en phénylalanine. Une fois le recueil de recettes terminé, nous avons envoyé un questionnaire de satisfaction à 30 patients suivant une alimentation contrôlée en protéines. Ces patients sont représentés par les adultes atteints dune maladie du métabolisme des protéines nécessitant une alimentation contrôlée en protéines ainsi que par les parents denfants atteints dune de ces maladies. Nous avons rassemblé au final 190 recettes et 8 « fiches pratiques » réparties en 5 catégories : les recettes de base, les recettes salées froides, les recettes salées chaudes, les recettes sucrées et les recettes à thèmes. Ces catégories ont été divisées en sous-catégories déterminées par le type de préparation ou par thème. Les résultats du questionnaire de satisfaction sont majoritairement positifs, bien quil ny ait eu que 9 patients (tous PCU) sur 30 qui aient répondu à lenquête. Les patients sont globalement satisfaits du contenu et de lorganisation du recueil. Ils sont impatients de découvrir sa mise en ligne et ils ont confirmé que cela leur donnait beaucoup plus didées de repas et que la présentation des recettes leur donnait envie de les réaliser. En conclusion, bien que le recueil de recettes ne se substitue pas aux conseils diététiques, il semble soulager les patients de la contrainte quengendre lapplication de lalimentation thérapeutique contrôlée en phénylalanine. De plus, ce recueil convient aux enfants, aux adolescents, aux adultes atteints de phénylcétonurie mais peut également convenir aux autres patients suivants une alimentation contrôlée en protéines pour dautres maladies métaboliques rares. La mise en ligne du recueil facilitera sa mise à jour, en ajoutant de nouvelles recettes et de nouveaux conseils afin de ladapter aux nouvelles demandes des patients. Il serait également intéressant de questionner un échantillon élargi de patients lorsque le recueil sera publié sur le site internet du Centre afin de lui apporter des améliorations. |
Accès : | Identifiez-vous avant d'accéder au document électronique. |
Disponible en ligne : | Oui |
Département : | Diététique |