Login
Communauté Vinci
Extérieur
Si votre nom d'utilisateur ne se termine pas par @vinci.be ou @student.vinci.be, utilisez le formulaire ci-dessous pour accéder à votre compte de lecteur.
Titre : | Création d'outils dans le cadre de l'éducation thérapeutique pour enfants phénylcétonuriques en âge scolaire |
Auteurs : | Salomé DECLERCK, Auteur ; A. Pace, Promoteur ; H. Ahnifi |
Type de document : | Travail de fin d'études |
Editeur : | Woluwe-Saint-Lambert : Haute École Léonard de Vinci, 2021 |
Langues: | Français |
Index. décimale : | TFE - Diététique |
Résumé : |
La phénylcétonurie est un trouble métabolique héréditaire qui implique un dysfonctionnement de la Phénylalanine Hydroxylase (PAH). Dans cette maladie, cette enzyme est déficiente et empêche la conversion de phénylalanine (Phe) en tyrosine dans le foie. Une alimentation thérapeutique pauvre en phénylalanine doit directement débuter et être suivie à vie. Si lalimentation thérapeutique nest pas suivie correctement, cela crée une accumulation de phénylalanine, dans le sang et dans le cerveau, qui devient alors toxique pour le système nerveux central.
Le but de ce travail de fin détudes est de réaliser un atelier pour les enfants phénylcétonuriques en âge scolaire, de 3 à 12 ans, afin daider les parents et les enfants dans la préparation dune boîte à tartines idéale. Latelier comprend 3 activités ludiques ainsi que la conception dun fascicule daide destiné aux parents denfants PCU. Lobjectif de celui-ci est daider les parents à diversifier le repas de midi de leurs enfants en y intégrant une alimentation variée, équilibrée et surtout pauvre en PHE. Lobjectif est de diversifier lalimentation de lenfant PCU et permettre aux enfants dacquérir, via une éducation thérapeutique, une certaine autonomie et des compétences qui leur permettront de confectionner le contenu dune boîte à tartines saine et adaptée. Les compétences que doivent atteindre les enfants seront différentes en fonction de leurs âges. La conception et la création de latelier a débuté par la mise en place dun questionnaire envoyé aux parents denfants phénylcétonuriques afin de déterminer les thèmes nécessaires à aborder durant latelier et les thèmes qui sont indispensables à aborder dans le fascicule destiné aux parents. En conséquence de la situation sanitaire actuelle du COVID-19, latelier de groupe originellement prévu na malheureusement pas pu être réalisé. Néanmoins, les activités qui ont été conceptualisées seront remises dans les mains des diététiciennes spécialisées en maladies métaboliques de lHôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF), afin que latelier puisse être réalisé par léquipe diététique quand la situation sanitaire le permettra. Ensuite, toujours en raison de la crise sanitaire, nous avons envoyé par e-mail le fascicule daide destiné aux parents des enfants phénylcétonuriques. Celui-ci était accompagné du questionnaire dévaluation de son contenu. Les résultats de ce questionnaire furent néanmoins favorables à lutilité et aux conseils repris au sein du fascicule. En conclusion, ce travail de fin détudes aura abouti à la création dun atelier destiné aux enfants phénylcétonuriques dans le cadre de léducation thérapeutique ainsi que dun fascicule daide afin de diversifier lalimentation des enfants PCU. Ces 2 outils seront remis à lHUDERF dans le but dêtre utilisés dans les années ultérieures lors de lorganisation dateliers de groupe. Ainsi, ces 2 outils sont destinés à évoluer et à être complétés en fonction des expériences issues des résultats des ateliers de groupe réunissant dune part les enfants phénylcétonuriques de 3 à 6 ans et dautre part de 7 à 12 ans. |
Accès : | Identifiez-vous avant d'accéder au document électronique. |
Disponible en ligne : | Oui |
Département : | Diététique |