| Titre : | Amélioration de la littératie en santé de patients atteints de polypose adénomateuse familiale ou syndrome de Lynch après une chirurgie colorectale : mutualisation de l’expertise de professionnels de santé et de l’expérience des patients |
| Auteurs : | Louise DENIES, Auteur ; Delphine Brees, Promoteur ; Katlijn Sanctorum, Promoteur ; Landry FOGAING, Promoteur |
| Type de document : | Travail de fin d'études |
| Editeur : | Bruxelles : Institut Paul Lambin, 2020 |
| Langues: | Français |
| Index. décimale : | TFE - Diététique |
| Résumé : |
Introduction
FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) est une association scientifique dirigée par des experts du domaine médical. Elle tient un registre national des personnes atteintes de polypose adénomateuse familiale (FAP) ou du syndrome de Lynch, deux pathologies génétiques et héréditaires qui augmentent fortement le risque de cancer colorectal. Dès lors, dans une optique prophylactique ou curative, l’ablation du côlon est pratiquée, avec ou sans ablation du rectum, et, dans de plus rares cas, avec la pose d’une stomie définitive. Ce type de chirurgie impacte fortement le confort digestif. Bien que l’organisme soit capable de s’adapter à différents niveaux, la tolérance digestive peut s’en voir fortement altérée les mois suivant l’intervention et rester variable sur le long terme. L’alimentation a donc un rôle important à jouer au niveau de la qualité de vie des patients. But En novembre 2019, FAPA lance le projet Tell me what you eat qui vise à enrichir les connaissances nutritionnelles des patients sur base du concept de littératie en santé. Ce travail de fin d’études s’inscrit dans le premier niveau d’action de la littératie en santé, à savoir l’interaction individuelle entre le patient et le professionnel de la santé. Son objectif est de fournir aux patients des informations de qualité, accessibles et fiables afin de les motiver à gérer leur santé de manière autonome (prévention et traitement). Cela passe par l’adaptation des moyens de communication au public ciblé. Le but de ce Travail de Fin d’Études est d’accéder à ce premier niveau d’action via la mutualisation de l’expertise des professionnels de la santé et de l’expérience des patients atteints de FAP ou du syndrome de Lynch. Méthodologie Du point de vue de la méthodologie, ce processus s’est articulé en deux étapes majeures. La première fut l’analyse de la littérature scientifique pour mieux connaitre les pathologies, les types de chirurgies colorectales pratiquées et leurs impacts au niveau fonctionnel et physiologique. La deuxième fut la récolte de l’expérience et des besoins de la communauté FAPA. Pour ce faire, deux analyses ont été menées : un focus groupe sur deux groupes de patients (15 et 16 participants) et une enquête en ligne sur un échantillon de 42 personnes. Résultats Il résulte des études menées que les patients souhaitent être accompagnés dans la gestion de leur alimentation suite à la chirurgie colorectale étant donné l’altération importante de la fonction digestive qui en résulte. L’intervention, couplée au stress engendré par la prise alimentaire, altère leur qualité de vie. Parallèlement, les analyses ont montré que la tolérance digestive tendait à s’améliorer. Cela a été associé à l’adaptation progressive de l’organisme, à l’adoption d’un comportement hygiéno-diététique adéquat et à une attitude positive face au processus de réintroduction alimentaire (faire preuve de résilience, oser, persévérer). Cela passe par l’acquisition d’expérience, mais également par l’enrichissement des connaissances concernant l’alimentation. À travers ce constat, il apparait que le patient souhaite se positionner en tant qu’acteur de sa pathologie et gagner en autonomie. Conclusion La mutualisation des besoins de patients expérimentés et de l’expertise de professionnels de la santé a permis d’aboutir à une proposition d’outil d’accompagnement diététique informatif et formateur. Cet outil prend la forme d’un « carnet de route » dont les différents volets sont : « Information », « Accompagnement diététique », « Bloc- notes » et « Contact ». Via l’enrichissement des connaissances des patients atteints de FAP ou du syndrome de Lynch, l’objectif sous-jacent est d’aider ces personnes à mieux appréhender la variabilité de leur tolérance digestive, ce qui participera à l’amélioration de leur qualité de vie. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| Lieu du stage : | Belgian FAPA |
| Département du TFE : | Diététique |
Documents numériques (5)
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