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Titre : | Évaluation clinique des pratiques intégratives dans les troubles du spectre autistique (EPIGRAM) : méthodologie, population à linclusion et satisfaction des familles à 12 mois (2021) |
Auteurs : | N. Garret-Gloanec ; M. Péré ; M. Squillante |
Type de document : | Article |
Dans : | Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Vol. 69, n°1, Janvier 2021) |
Article en page(s) : | p. 20-31 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Développement affectif ; Développement cognitif ; Observation clinique ; Prise en charge de l'autiste ; Trouble du spectre autistique (TSA) |
Mots-clés: | Pratiques intégratives de soins (PSI) |
Résumé : |
Les pratiques de soins intégratives (PSI) dans la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA) ne bénéficient pas suffisamment dévaluations rigoureuses. En outre, elles manquent de formalisation malgré leur place importante dans la pratique clinique, en particulier en France, où elles sont mises en uvre dans des structures dhôpital de jour. Nous présentons ici la méthodologie de létude EPIGRAM financée par la Direction générale de lorganisations des soins (PREPS 2013), le profil de la population à linclusion (M0) et le retour de lexpérience des familles à 12 mois de prise en charge.
Dans un souci dhomogénéisation des pratiques, un manuel a été formalisé suivant la méthodologie du chemin clinique et les recommandations de la Haute Autorité de santé. Puis, nous avons conduit une étude observationnelle ouverte, multicentrique et en milieu naturel en soins courants évaluant les PSI dans les TSA pour les enfants de 3 à 6 ans. Les principaux critères dinclusion ont été le diagnostic (autisme typique ou atypique, selon la CIM10) et la durée des soins (2 à 4 demi-journées par semaine) au cours de la première année de prise en charge. Les enfants ont été évalués cliniquement à laide de plusieurs instruments dont le PEP-3 (Psychoeducational Profile-3), et le CARS (Children Autism Rating Scale). Afin de maintenir une évaluation en aveugle pour la variable principale, des vidéos du PEP-3, réparties selon un mode aléatoire, ont été cotées par deux psychologues indépendantes. Un questionnaire, rempli séparément par les familles et les professionnels à linclusion et à un an, complète létude. Nous avons inclus 89 enfants qui présentent en moyenne un autisme de niveau sévère à la CARS (moyenne=44 ; écart-type=6,51) et modéré à la catégorie comportements inadaptés (CATCI) du PEP-3 (moyenne=30 ; écart-type=29,89). Les enfants ont tous été diagnostiqués avant lâge de 3 ans, 6 mois. Ils souffrent, pour la plupart, de troubles sévères du langage. Au PEP-3, latteinte est plus marquée en motricité globale et pour les comportements verbaux caractéristiques. Les familles ont un statut socioéconomique faible pour 30 % dentre elles et 56 % sont immigrées de première génération. Parmi les enfants, 77 % sont scolarisés en école maternelle avec une auxiliaire de vie scolaire. Les enfants de parents immigrés ont un autisme plus sévère (CARS : moyenne=45,8 (±6,51) vs 41,2 (±5,58), t-test, p =0,001) et avec un déficit de la cognition plus marqué (CVP : médiane=24,5 [minmax : 9,7545,5] vs 52 [minmax : 2676], Wilcoxon, p =0,001). À lentrée, le recueil des signes à lobservation clinique structurée rejoint ceux relevés par les familles comme étant objet de leur préoccupation. Avec les outils standardisés, ces observations produisent une analyse de lefficience fonctionnelle et pluridimensionnelle pour le projet de soins intégratifs. À 12 mois, le niveau de satisfaction des familles est élevé et concordant à celui des praticiens. Nos résultats montrent que les unités de jour soignent une population denfants présentant des TSA à dominante sévère et complexe, issue majoritairement de familles à faible statut socioéconomique et dimmigration de la première génération. La pertinence de lobservation pluridimensionnelle et le projet de soins des PSI sont confortés par les familles à lentrée et après 12 mois de prise en charge. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/showarticlefile/1421425/main.pdf |