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Titre : | Léducation thérapeutique des proches aidants : une réponse émergente aux besoins de répit des parents dun enfant malade ou en situation de handicap. Résultats dune recherche participative en Région wallonne (Belgique) (2020) |
Auteurs : | Anne-Catherine Dubois ; Matthias Schell ; Maëlle Boland ; Hermès Gerrienne ; Alain Javaux ; Isabelle Aujoulat |
Type de document : | Article |
Dans : | Education thérapeutique du patient (Vol. 12, n° 1, Juin 2020) |
Article en page(s) : | p.1-9 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Aidants ; Éducation du patient comme sujet ; Enfant malade ; Enfants handicapés ; Evolution scientifique et technique ; Parents ; Recherche participative basée sur la communauté |
Mots-clés: | Répit |
Résumé : | En Belgique comme dans dautres pays, les aidants proches sortent doucement de lombre. Ils assurent diverses tâches, souvent complexes, pour aider, accompagner, soutenir de manière régulière ou continue un proche malade ou dépendant. Aujourdhui, leur investissement nest que partiellement reconnu. Objectifs : Au-delà dun travail de sensibilisation sociétale et politique, nous nous sommes interrogés, en tant que professionnels de la santé en pédiatrie, sur ce qui pourrait être mis en oeuvre pour soutenir les parents-aidants plus précocement et de manière durable sur leur parcours afin de traiter voire de prévenir létat dépuisement qui les guette. Méthodes : Pour ce faire, nous avons décidé de mener une recherche participative pour co-construire avec des représentants de tous les acteurs concernés un projet de dispositif novateur dans le système de santé. Cette recherche sest déroulée en Wallonie (Belgique), sur une période de 2 ans. Résultats : Les principaux résultats traduisent la perception des professionnels et des parents-aidants concernant les besoins de ces derniers ainsi que les réponses à y apporter sous la forme dun panel de services coordonnés le plus complet et varié possible, tout en tenant compte dun besoin identitaire émergent auquel nous souhaitons répondre par des ateliers déducation thérapeutique. Discussion : Pour bénéficier de répit, les parents doivent préalablement être soutenus dans une démarche de réflexion quant à leur identité de parents et de proches aidants. Conclusion : Cette recherche développe une nouvelle approche décentrée de la maladie ou de la personne malade et centrée sur laidant. |
Disponible en ligne : | Non |
Exemplaires (1)
Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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Education thérapeutique du patient. Vol. 12, n°1 (Juin 2020) | Périodique papier | Woluwe | Espace revues | Consultation sur place uniquement Exclu du prêt |