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Titre : | Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans lEuregio Meuse-Rhin (2020) |
Auteurs : | Clara Noirhomme |
Type de document : | Article |
Dans : | MC-Informations (281, Septembre 2020) |
Article en page(s) : | p. 23-46 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Aidants ; Coordination ; Maladies rares ; Soins infirmiers holistiques |
Mots-clés: | Euregio Meuse-Rhin ; Coordination des soins ; Trajet de soins |
Résumé : | On estime que 6% à 8% de la population de lUE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent lespérance de vie. Afin daccroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par lANMC et Solidaris avec la contribution de lUniversité de Maastricht. Cette étude s inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire lEuregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points dattention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, dauto-coordination des soins et dauto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin daborder la possibilité de la désignation dun coordinateur de soins en vue daider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et dassurer aux patients un accès égal aux soins. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://www.mc.be/media/O-CM-info%20281-11705-FR_tcm49-67219.pdf |
Exemplaires (1)
Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
---|---|---|---|---|
MC-Informations. 281 (Septembre 2020) | Périodique papier | Louvain-la-Neuve | Etagère des revues | Prêt autorisé Disponible |