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Titre : | Le vécu des soins précoces par les familles denfants autistes (2013) |
Auteurs : | A. Gaillard ; R. Charles ; Yves-Claude Blanchon ; et al. |
Type de document : | Article |
Dans : | Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Vol. 61, n°5, Aout 2013) |
Article en page(s) : | p. 280-287 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Accompagnement ; Accompagnement des autistes ; Autiste enfant ; Enfant d'âge préscolaire (2-5 ans) ; Famille ; Prise en charge de l'autiste ; Satisfaction ; Trouble autistique ; Troubles envahissants du développement (TED) ; Vécu des parentsAutres descripteurs Parents d'autiste ; Soins precoces |
Mots-clés: | médecine générale |
Résumé : | Le « projet médical » du jardin denfants thérapeutique (JET) du CHU de Saint-Étienne propose des soins précoces aux enfants de trois à six ans souffrant de troubles envahissants du développement, jusquà ce quils atteignent lâge dune orientation spécialisée (IME, CLIS ) associée à des structures de soins sectorielles. Cette prise en charge institutionnelle et pluridisciplinaire sintègre dans une offre de soins variée et parfois conflictuelle, laissant les professionnels dans lexpectative. Une étude qualitative a été réalisée de juin 2011 à avril 2012 sur un échantillon raisonné de 15 familles denfants présentant un trouble envahissant du développement parmi les 91 ayant fréquenté le JET entre 1994 et 2010. Lobjectif de ce travail consistait à évaluer le vécu parental des soins précoces et litinéraire thérapeutique des familles. Lentrée au JET a été décrite par les parents comme inquiétante face à ce lieu inconnu, accueillant des enfants à la symptomatologie hétérogène, et dans une période marquée par la confirmation récente du diagnostic, lisolement familial et social au moment de ladmission. La confiance dans le JET sest installée souvent rapidement, grâce à un espace unanimement qualifié par les parents de « sécuritaire et protecteur ». Dautres recours ont été décrits dans les différents secteurs du soin (biomédical, populaire ou traditionnel) plus ou moins initiés et contrôlés par linstitution ou au contraire absolument parallèles ou occultes. Lensemble permettant aux familles de construire un savoir hybride de « parents-experts ». Un sentiment dabandon a souvent été observé lors de la sortie du JET car les relais sont difficiles à mettre en uvre du fait dune pénurie des services médico-sociaux et de la faible mobilisation de professionnels-ressources dans le secteur libéral. Une organisation en réseau ville-hôpital pourrait permettre dhomogénéiser les recours et de prolonger laccompagnement. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/827734 |