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Titre : | Impact psychologique de la maladie de Duchenne sur l'enfant et l'adolescent, ses parents, sa fratrie . Onze années d'expérience d'une consultation pluridisciplinaire (2008) |
Auteurs : | Marcela Gargiulo ; Nathalie Angeard ; Ariane Herson ; S. Fosse ; Christine Thémar-Noël ; A. Jacquette ; B. Eymard ; D. Heron ; Philippe Mazet |
Type de document : | Article |
Dans : | Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Vol. 56, n° 2, Mars 2008) |
Article en page(s) : | p. 73-81 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Approche psychologique ; Approche psychopathologique ; Enfant malade ; Fratrie de l'enfant handicapé ; Maladie genetique ; Myopathie de Duchenne ; Pluridisciplinaire ; Relations famille-professionnel de santé ; Révélation de la vérité ; Vécu du maladeAutres descripteurs Maladie chronique evolutive |
Résumé : | La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l'X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil psychologique type ni une personnalité spécifique des patients atteints de DMD. L'annonce du diagnostic n'est que trop rarement faite à l'enfant lui-même alors que cette absence de parole en direction de l'enfant a des conséquences majeures sur la manière qu'il aura de vivre sa maladie tout au long de son évolution. La perte de la marche, l'arrêt de la marche, la perte de l'usage des membres supérieurs ainsi que les interventions chirurgicales constituent de dures épreuves pour l'enfant. Chez les surs des enfants atteints de DMD potentiellement conductrices de la maladie, le problème est de taille lorsqu'il s'agit pour elles d'envisager une grossesse avec un diagnostic prénatal et une interruption médicale de grossesse si l'enfant est porteur, d'où l'importance d'une consultation génétique spécialisée. Enfin, et malgré un pronostic réservé, il est important pour l'enfant et sa famille de permettre que l'espoir soit présent, non pas dans une dénégation ou un déni de la maladie, mais dans une adaptation progressive à la réalité. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/121126 |
Exemplaires (1)
Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence. Vol. 56, n° 2 (Mars 2008) | Périodique papier | Ixelles | Rez | Consultation sur place uniquement Exclu du prêt |