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Titre : | La maladie des os de verre : handicap ou différence? (2004) |
Auteurs : | R.J. De Carmoy |
Type de document : | Article |
Dans : | Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Vol. 52, n° 6, Septembre 2004) |
Article en page(s) : | p. 422-429 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Développement socio-affectif ; Maladies rares ; Troubles narcissiquesAutres descripteurs Handicap orthopedique ; Os de verre ; Osteogenese imparfaite ; Recherche action |
Résumé : | Vingt et un jeunes2 atteints d'ostéogenèse imparfaite ont été examinés à l'hôpital ainsi que leur mère pour déterminer dans quelle mesure le handicap de la maladie se révèle être un obstacle insurmontable pour une vie épanouie ou bien seulement une différence qui n'empêcherait pas ces jeunes de se montrer adaptés et créatifs. Les résultats de cette recherche-action soulignent trois tendances : une vulnérabilité particulière à la dépression pour près de la moitié des patients qui sont tristes, se sentent marginalisés et sont en échec scolaire ; une adaptation fragile au prix de défenses coûteuses comme le déni ou la défense maniaque pour un quart des patients ; une bonne intégration socioaffective et une excellente réussite scolaire pour le dernier quart de l'échantillon. Le sentiment de perte et la blessure narcissique liés au handicap orthopédique semble affecter davantage les garçons que les filles. Celles-ci sont plus dynamiques, plus confiantes dans l'avenir et très identifiées à leurs mères qui ont elles-mêmes surmonté les difficultés quotidiennes liées à la maladie. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/27338 |