| Résumé : |
Dans le contexte des soins palliatifs, un accompagnement de l’ensemble de la famille est fondamental durant la maladie de l’enfant mais aussi après le décès. Cette approche nécessite une prise en compte des besoins familiaux et parmi eux, des besoins parentaux par les équipes soignantes.
Objectifs
Nous nous proposons d’analyser qualitativement et rétrospectivement la manière dont les besoins des parents confrontés au décès de leur enfant ont été ou non rencontrés par l’équipe soignante (médecin, infirmiers, psy). Nous tenterons de mettre en évidence des facteurs facilitant ou entravant « l’ajustement parental » au décès de leur enfant.
Méthodologie
Quatre mères et deux pères d’enfants atteint de maladies neuro-métaboliques et décédés depuis au moins 6 mois et moins de 2ans, ont été rencontrés dans le cadre d’un entretien semi-directif portant sur leurs besoins médicaux (soins à l’enfant), sociaux, relationnels, psychiques, culturels, spirituels ou existentiels autour de la période précédant et suivant le décès de leur enfant. Une évaluation de la dépression et de l’anxiété a aussi été réalisée (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale ).
Résultats
Les familles ont des besoins très variables qui nécessitent une grande souplesse du côté des soignants. À distance du décès de leur enfant (18 mois), la moitié des parents présentent encore des scores élevés à l’HADS sans pour autant bénéficier d’un suivi de deuil pourtant bien nécessaire.
Conclusion
Au terme de cette étude, et à partir du matériel clinique et de la littérature, nous avons réalisé une cartographie afin d’aider les soignants à repérer chez les parents confrontés au décès de leur enfant les facteurs « entraves » qui risquent de compliquer le deuil et les facteurs « ressources », sur lesquels ils pourront s’appuyer dans le suivi. |
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