| Titre : |
Approches éthiques des maladies neuro-dégénératives : repenser l'idée de maladie |
| Type de document : |
Livre |
| Auteurs : |
Emmanuel Hirsch, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Léo Coutellec, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Paul-Loup Weil-Dubuc, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Sebastian J. Moser, Directeur de publication, rédacteur en chef |
| Editeur : |
Paris : Espace de réflexion éthique Ile-de-France |
| Année de publication : |
2016 |
| Collection : |
Les cahiers de l'espace éthique num. 3 |
| Importance : |
173 p. |
| Note générale : |
Volume n° 3 (septembre 2016) de la publication "Les cahiers de l'espace éthique". |
| Langues : |
Français (fre) |
| Descripteurs : |
HE Vinci
Ethique ; Expertise ; Maladies ; Maladies neurodégénératives ; Temps ; Vécu du patient
|
| Index. décimale : |
17 ETHIQUE |
| Résumé : |
Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique proposé par l’Espace national de réflexion éthique sur les MND, réunit le travail collectif de deux workshops organisés en partenariat avec le laboratoire d’excellence DISTALZ auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops de l’Espace éthique s’inscrit dans une démarche résolument pluridisciplinaire qui permet de réunir des personnes concernées par la maladie, des praticiens, des chercheurs provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales ainsi que des représentants des associations. La confrontation des savoirs, des points de vue et des vécus vise une meilleure compréhension des enjeux éthiques et sociétaux complexes liés aux MND.
Le premier workshop, qui s’est tenu le 29 janvier 2014 a été organisé en amont de la conception du plan national MND 2014-2019, avait pour visée de contribuer aux propositions du groupe de travail ministériel « Adapter la société et la cité, accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bienveillance ». Il a notamment permis de questionner l’expression « neuro-dégénérative » et de réfléchir à son périmètre. La nécessité de considérer ces maladies par le prisme du « fonctionnement » des personnes malades est également apparue comme une perspective féconde.
Le second workshop qui s’est tenu le 3 mars 2016 a prolongé ces réflexions : il questionne l’hypothèse selon laquelle, plutôt que de recourir à une définition, il serait plus pertinent d’identifier ce que cette nouvelle catégorie MND peut nous dire à la fois sur les maladies en particulier et sur le concept de maladie en général. Les trois thématiques principales du premier workshop – comprendre, vivre et accompagner – ont été retenues et mises à l’épreuve de la discussion : l’approche épistémologique questionnant les MND en tant que maladies neurologiques, le vécu des personnes concernées a été abordé autours des notions « guérison, rétablissement, empowerment », et l’accompagnement en se focalisant sur les enjeux de la reconnaissance sociale et politique. |
| Disponible en ligne : |
Non |
| Permalink : |
https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=86952 |
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Approches éthiques des maladies neuro-dégénératives (2016)
