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HE Vinci > Thérapeutique > Médecine > Pneumologie > Mucoviscidose
MucoviscidoseSynonyme(s)Dysporie entérobronchopancréatique ;Fibrose kystique du pancréas Maladie fibrokystique du pancréas |
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L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose / Maya Kirszenbaum in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)
Titre : L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose Type de document : Article Auteurs : Maya Kirszenbaum ; Sophie Dupont Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 19 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement du patient ; Famille ; Mucoviscidose ; Révélation de la véritéRésumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://www-em-premium-com.ezproxy.vinci.be/article/1354503 Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=252807
in La revue de l'infirmière > 257 (Janvier 2020) . - p. 19[article] L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose [Article] / Maya Kirszenbaum ; Sophie Dupont . - 2020 . - p. 19.
Langues : Français (fre)
in La revue de l'infirmière > 257 (Janvier 2020) . - p. 19
Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement du patient ; Famille ; Mucoviscidose ; Révélation de la véritéRésumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://www-em-premium-com.ezproxy.vinci.be/article/1354503 Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=252807 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité La revue de l'infirmière. 257 (Janvier 2020) Périodique papier Louvain-la-Neuve Etagère des revues Prêt autorisé
DisponibleExemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité KinSci 2014 P560 Périodique papier Woluwe (Place de l'Alma) Revues-W Exclu du prêt
Titre : Activités physiques adaptées et mucoviscidose. La "voix" des patients Type de document : Article Auteurs : Amélie Fuchs Article en page(s) : pp. 111-119 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Exercice physique ; Mucoviscidose ; SportsRésumé : Depuis les années 2000, l’activité physique s’est imposée comme une thérapie complémentaire dans la prise en charge de la mucoviscidose. Dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), ses déterminants restent cependant méconnus et sa prise en charge est limitée. Afin d’améliorer les modèles théoriques qui définissent la façon dont l’activité physique doit être proposée, nous souhaitons donner la parole aux personnes elles-mêmes. L’analyse de 35 entretiens semi-directifs réalisés dans le cadre d’un travail de thèse avec des adultes sportifs atteints de mucoviscidose (Fuchs, 2011) a permis d’identifier une carrière (Hughes, 1937) sportive « idéale », qui correspond le plus aux demandes et aux préceptes du modèle médico-social actuel. Par la pratique sportive, les acteurs interrogés exercent une forme de contrôle sur leur corps et conservent, même s’il est limité, un pouvoir sur leur maladie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.cairn.info/resume.php?ID_ART [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=143322
in Science et motricité > 2014/2 (2014) . - pp. 111-119[article] Activités physiques adaptées et mucoviscidose. La "voix" des patients [Article] / Amélie Fuchs . - pp. 111-119.
Langues : Français (fre)
in Science et motricité > 2014/2 (2014) . - pp. 111-119
Descripteurs : HE Vinci
Exercice physique ; Mucoviscidose ; SportsRésumé : Depuis les années 2000, l’activité physique s’est imposée comme une thérapie complémentaire dans la prise en charge de la mucoviscidose. Dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), ses déterminants restent cependant méconnus et sa prise en charge est limitée. Afin d’améliorer les modèles théoriques qui définissent la façon dont l’activité physique doit être proposée, nous souhaitons donner la parole aux personnes elles-mêmes. L’analyse de 35 entretiens semi-directifs réalisés dans le cadre d’un travail de thèse avec des adultes sportifs atteints de mucoviscidose (Fuchs, 2011) a permis d’identifier une carrière (Hughes, 1937) sportive « idéale », qui correspond le plus aux demandes et aux préceptes du modèle médico-social actuel. Par la pratique sportive, les acteurs interrogés exercent une forme de contrôle sur leur corps et conservent, même s’il est limité, un pouvoir sur leur maladie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.cairn.info/resume.php?ID_ART [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=143322 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité SciMot 2014 P2014/2 Périodique papier Woluwe (Place de l'Alma) Revues-W Exclu du prêt
Titre : Airway clearance techniques used by people with cystic fibrosis in the UK Type de document : Article Auteurs : Z.H. Hoo ; T. Daniels ; M.J. Wildman Article en page(s) : pp. 340-348 Langues : Anglais (eng) Descripteurs : HE Vinci
Épidémiologie ; Kinésithérapie (spécialité) ; MucoviscidoseMots-clés : Cystic fibrosis Physical Therapy Specialty Registries Enregistrements Epidemiology Résumé : Objectives
To describe the current use of airway clearance techniques among people with cystic fibrosis (CF) in the UK, and the baseline characteristics for users of different airway clearance techniques.
Design
Analysis of the UK CF Registry 2011 data.
Setting and participants
All people with CF in the UK aged ≥11 years (n = 6372).
Results
Of the 6372 people on the UK CF registry in 2011, 89% used airway clearance techniques. The most commonly used primary techniques were forced expiratory techniques (28%) and oscillating positive expiratory pressure (PEP) (23%). Postural drainage and high-frequency chest wall oscillation were used by 4% and 1% of people with CF, respectively. The male:female ratio of individuals who used exercise as their primary airway clearance technique was 2:1, compared with 1:1 for other techniques. Individuals with more severe lung disease tended to use devices such as non-invasive ventilation or high-frequency chest wall oscillation.
Conclusions
Forced expiratory techniques and oscillating PEP are the most common airway clearance techniques used by people with CF in the UK, and postural drainage and high-frequency chest wall oscillation are the least common techniques. This is significant in terms of planning airway clearance technique trials, where postural drainage has been used traditionally as the comparator. The use of airway clearance techniques varies between countries, but the reasons for these differences are unknown.Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.sciencedirect.com/science/a [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=134247
in Physiotherapy > 2015/4 (2015) . - pp. 340-348[article] Airway clearance techniques used by people with cystic fibrosis in the UK [Article] / Z.H. Hoo ; T. Daniels ; M.J. Wildman . - pp. 340-348.
Langues : Anglais (eng)
in Physiotherapy > 2015/4 (2015) . - pp. 340-348
Descripteurs : HE Vinci
Épidémiologie ; Kinésithérapie (spécialité) ; MucoviscidoseMots-clés : Cystic fibrosis Physical Therapy Specialty Registries Enregistrements Epidemiology Résumé : Objectives
To describe the current use of airway clearance techniques among people with cystic fibrosis (CF) in the UK, and the baseline characteristics for users of different airway clearance techniques.
Design
Analysis of the UK CF Registry 2011 data.
Setting and participants
All people with CF in the UK aged ≥11 years (n = 6372).
Results
Of the 6372 people on the UK CF registry in 2011, 89% used airway clearance techniques. The most commonly used primary techniques were forced expiratory techniques (28%) and oscillating positive expiratory pressure (PEP) (23%). Postural drainage and high-frequency chest wall oscillation were used by 4% and 1% of people with CF, respectively. The male:female ratio of individuals who used exercise as their primary airway clearance technique was 2:1, compared with 1:1 for other techniques. Individuals with more severe lung disease tended to use devices such as non-invasive ventilation or high-frequency chest wall oscillation.
Conclusions
Forced expiratory techniques and oscillating PEP are the most common airway clearance techniques used by people with CF in the UK, and postural drainage and high-frequency chest wall oscillation are the least common techniques. This is significant in terms of planning airway clearance technique trials, where postural drainage has been used traditionally as the comparator. The use of airway clearance techniques varies between countries, but the reasons for these differences are unknown.Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.sciencedirect.com/science/a [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=134247 Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose / Malorie Touchèque (2012)
Titre : Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose : influence des facteurs psychosociaux et des stratégies de coping sur la quallité de vie Type de document : Livre Auteurs : Malorie Touchèque ; Anne-Marie Etienne Editeur : Sarrebruck [Allemagne] : Editions universitaires européennes Année de publication : 2012 Importance : 115 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-3-8381-8257-5 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Aidants ; Mucoviscidose ; Parents ; Psychologie ; Qualité de vieMots-clés : Information aux parents Résumé : La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules de la famille. Les chercheurs, en reconnaissant ces changements, ont commencé à étudier le contexte familial de l'enfant avec une maladie chronique (Walker, Ford & Donald, 1987). Toutefois, la particularité de la prise en charge d'un enfant atteint de mucoviscidose a été peu étudiée. Par ailleurs, les connaissances dont nous disposons sur la manière dont les parents gèrent la prise en charge de la maladie de leur enfant sont principalement basées sur des recherches ne tenant compte que de la perspective des mères, en ignorant celle des pères (Hayes & Savage, 2008). Par conséquent, les objectifs de cette étude globale, de nature exploratoire, sont: (1) mettre en évidence les différentes variables qui peuvent jouer un rôle dans l'ajustement des parents à la maladie de leur enfant; (2) identifier l'impact de ces variables sur la qualité de vie de ces derniers; (3) tester l'existence de différences dans les résultats selon le sexe du parent. Disponible en ligne : Non Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=114022 Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose : influence des facteurs psychosociaux et des stratégies de coping sur la quallité de vie [Livre] / Malorie Touchèque ; Anne-Marie Etienne . - Sarrebruck (Allemagne) : Editions universitaires européennes, 2012 . - 115 p.
ISBN : 978-3-8381-8257-5
Langues : Français (fre)
Descripteurs : HE Vinci
Aidants ; Mucoviscidose ; Parents ; Psychologie ; Qualité de vieMots-clés : Information aux parents Résumé : La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules de la famille. Les chercheurs, en reconnaissant ces changements, ont commencé à étudier le contexte familial de l'enfant avec une maladie chronique (Walker, Ford & Donald, 1987). Toutefois, la particularité de la prise en charge d'un enfant atteint de mucoviscidose a été peu étudiée. Par ailleurs, les connaissances dont nous disposons sur la manière dont les parents gèrent la prise en charge de la maladie de leur enfant sont principalement basées sur des recherches ne tenant compte que de la perspective des mères, en ignorant celle des pères (Hayes & Savage, 2008). Par conséquent, les objectifs de cette étude globale, de nature exploratoire, sont: (1) mettre en évidence les différentes variables qui peuvent jouer un rôle dans l'ajustement des parents à la maladie de leur enfant; (2) identifier l'impact de ces variables sur la qualité de vie de ces derniers; (3) tester l'existence de différences dans les résultats selon le sexe du parent. Disponible en ligne : Non Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=114022 Exemplaires (1)
Cote Support Localisation Section Disponibilité 625.1 TOUA Livre Woluwe (Place de l'Alma) pédiatrie Prêt autorisé
DisponibleAlimentation conseillée aux enfants atteints de mucoviscidose / Aline Dupuis (2011)
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