L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose / Maya Kirszenbaum in La revue de l'infirmière, 257 (Janvier 2020)  

Public ISBD [article]  inLa revue de l'infirmière > 257 (Janvier 2020) . - p. 19 Titre : L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose Type de document : Article Auteurs : Maya Kirszenbaum ; Sophie Dupont Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 19 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci Accompagnement du patient ; Famille ; Mucoviscidose ; Révélation de la vérité Résumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://www-em-premium-com.ezproxy.vinci.be/article/1354503 [article] L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose [Article] / Maya Kirszenbaum ; Sophie Dupont . - 2020 . - p. 19. Langues : Français (fre) in La revue de l'infirmière > 257 (Janvier 2020) . - p. 19 Descripteurs : HE Vinci Accompagnement du patient ; Famille ; Mucoviscidose ; Révélation de la vérité Résumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://www-em-premium-com.ezproxy.vinci.be/article/1354503

Activités physique et mucoviscidose / Aline Guillier in Kinesithérapie scientifique, 560 (Décembre 2014)

Public ISBD [article]  inKinesithérapie scientifique > 560 (Décembre 2014) . - p. 21-27 Titre : Activités physique et mucoviscidose : une alliance indispensable? Type de document : Article Auteurs : Aline Guillier, Auteur Article en page(s) : p. 21-27 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci Effort physique ; Maladie genetique ; Mucoviscidose ; Qualité de vie ; Revue de la littérature Mots-clés : Kinésithérapie  Activités sportives  Aérobie  Bactéries anaérobies Disponible en ligne : Non [article] Activités physique et mucoviscidose : une alliance indispensable? [Article] / Aline Guillier, Auteur . - p. 21-27. Langues : Français (fre) in Kinesithérapie scientifique > 560 (Décembre 2014) . - p. 21-27 Descripteurs : HE Vinci Effort physique ; Maladie genetique ; Mucoviscidose ; Qualité de vie ; Revue de la littérature Mots-clés : Kinésithérapie  Activités sportives  Aérobie  Bactéries anaérobies Disponible en ligne : Non

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Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
KinSci 2014 P560	Périodique papier	Woluwe (Place de l'Alma)	Revues-W	Exclu du prêt

Activités physiques adaptées et mucoviscidose. La "voix" des patients / Amélie Fuchs in Science et motricité, 2014/2 (2014)  

Public ISBD [article]  inScience et motricité > 2014/2 (2014) . - pp. 111-119 Titre : Activités physiques adaptées et mucoviscidose. La "voix" des patients Type de document : Article Auteurs : Amélie Fuchs Article en page(s) : pp. 111-119 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci Exercice physique ; Mucoviscidose ; Sports Résumé : Depuis les années 2000, l’activité physique s’est imposée comme une thérapie complémentaire dans la prise en charge de la mucoviscidose. Dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), ses déterminants restent cependant méconnus et sa prise en charge est limitée. Afin d’améliorer les modèles théoriques qui définissent la façon dont l’activité physique doit être proposée, nous souhaitons donner la parole aux personnes elles-mêmes. L’analyse de 35 entretiens semi-directifs réalisés dans le cadre d’un travail de thèse avec des adultes sportifs atteints de mucoviscidose (Fuchs, 2011) a permis d’identifier une carrière (Hughes, 1937) sportive « idéale », qui correspond le plus aux demandes et aux préceptes du modèle médico-social actuel. Par la pratique sportive, les acteurs interrogés exercent une forme de contrôle sur leur corps et conservent, même s’il est limité, un pouvoir sur leur maladie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.cairn.info/resume.php?ID_ART [...] [article] Activités physiques adaptées et mucoviscidose. La "voix" des patients [Article] / Amélie Fuchs . - pp. 111-119. Langues : Français (fre) in Science et motricité > 2014/2 (2014) . - pp. 111-119 Descripteurs : HE Vinci Exercice physique ; Mucoviscidose ; Sports Résumé : Depuis les années 2000, l’activité physique s’est imposée comme une thérapie complémentaire dans la prise en charge de la mucoviscidose. Dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), ses déterminants restent cependant méconnus et sa prise en charge est limitée. Afin d’améliorer les modèles théoriques qui définissent la façon dont l’activité physique doit être proposée, nous souhaitons donner la parole aux personnes elles-mêmes. L’analyse de 35 entretiens semi-directifs réalisés dans le cadre d’un travail de thèse avec des adultes sportifs atteints de mucoviscidose (Fuchs, 2011) a permis d’identifier une carrière (Hughes, 1937) sportive « idéale », qui correspond le plus aux demandes et aux préceptes du modèle médico-social actuel. Par la pratique sportive, les acteurs interrogés exercent une forme de contrôle sur leur corps et conservent, même s’il est limité, un pouvoir sur leur maladie. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.cairn.info/resume.php?ID_ART [...]

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Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
SciMot 2014 P2014/2	Périodique papier	Woluwe (Place de l'Alma)	Revues-W	Exclu du prêt

Airway clearance techniques used by people with cystic fibrosis in the UK / Z.H. Hoo in Physiotherapy, 2015/4 (2015)  

Public ISBD [article]  inPhysiotherapy > 2015/4 (2015) . - pp. 340-348 Titre : Airway clearance techniques used by people with cystic fibrosis in the UK Type de document : Article Auteurs : Z.H. Hoo ; T. Daniels ; M.J. Wildman Article en page(s) : pp. 340-348 Langues : Anglais (eng) Descripteurs : HE Vinci Épidémiologie ; Kinésithérapie (spécialité) ; Mucoviscidose Mots-clés : Cystic fibrosis  Physical Therapy Specialty  Registries  Enregistrements  Epidemiology Résumé : Objectives To describe the current use of airway clearance techniques among people with cystic fibrosis (CF) in the UK, and the baseline characteristics for users of different airway clearance techniques. Design Analysis of the UK CF Registry 2011 data. Setting and participants All people with CF in the UK aged ≥11 years (n = 6372). Results Of the 6372 people on the UK CF registry in 2011, 89% used airway clearance techniques. The most commonly used primary techniques were forced expiratory techniques (28%) and oscillating positive expiratory pressure (PEP) (23%). Postural drainage and high-frequency chest wall oscillation were used by 4% and 1% of people with CF, respectively. The male:female ratio of individuals who used exercise as their primary airway clearance technique was 2:1, compared with 1:1 for other techniques. Individuals with more severe lung disease tended to use devices such as non-invasive ventilation or high-frequency chest wall oscillation. Conclusions Forced expiratory techniques and oscillating PEP are the most common airway clearance techniques used by people with CF in the UK, and postural drainage and high-frequency chest wall oscillation are the least common techniques. This is significant in terms of planning airway clearance technique trials, where postural drainage has been used traditionally as the comparator. The use of airway clearance techniques varies between countries, but the reasons for these differences are unknown. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.sciencedirect.com/science/a [...] [article] Airway clearance techniques used by people with cystic fibrosis in the UK [Article] / Z.H. Hoo ; T. Daniels ; M.J. Wildman . - pp. 340-348. Langues : Anglais (eng) in Physiotherapy > 2015/4 (2015) . - pp. 340-348 Descripteurs : HE Vinci Épidémiologie ; Kinésithérapie (spécialité) ; Mucoviscidose Mots-clés : Cystic fibrosis  Physical Therapy Specialty  Registries  Enregistrements  Epidemiology Résumé : Objectives To describe the current use of airway clearance techniques among people with cystic fibrosis (CF) in the UK, and the baseline characteristics for users of different airway clearance techniques. Design Analysis of the UK CF Registry 2011 data. Setting and participants All people with CF in the UK aged ≥11 years (n = 6372). Results Of the 6372 people on the UK CF registry in 2011, 89% used airway clearance techniques. The most commonly used primary techniques were forced expiratory techniques (28%) and oscillating positive expiratory pressure (PEP) (23%). Postural drainage and high-frequency chest wall oscillation were used by 4% and 1% of people with CF, respectively. The male:female ratio of individuals who used exercise as their primary airway clearance technique was 2:1, compared with 1:1 for other techniques. Individuals with more severe lung disease tended to use devices such as non-invasive ventilation or high-frequency chest wall oscillation. Conclusions Forced expiratory techniques and oscillating PEP are the most common airway clearance techniques used by people with CF in the UK, and postural drainage and high-frequency chest wall oscillation are the least common techniques. This is significant in terms of planning airway clearance technique trials, where postural drainage has been used traditionally as the comparator. The use of airway clearance techniques varies between countries, but the reasons for these differences are unknown. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.sciencedirect.com/science/a [...]

Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose / Malorie Touchèque (2012)

Public ISBD Titre : Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose : influence des facteurs psychosociaux et des stratégies de coping sur la quallité de vie Type de document : Livre Auteurs : Malorie Touchèque ; Anne-Marie Etienne Editeur : Sarrebruck [Allemagne] : Editions universitaires européennes Année de publication : 2012 Importance : 115 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-3-8381-8257-5 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci Aidants ; Mucoviscidose ; Parents ; Psychologie ; Qualité de vie Mots-clés : Information aux parents Résumé : La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules de la famille. Les chercheurs, en reconnaissant ces changements, ont commencé à étudier le contexte familial de l'enfant avec une maladie chronique (Walker, Ford & Donald, 1987). Toutefois, la particularité de la prise en charge d'un enfant atteint de mucoviscidose a été peu étudiée. Par ailleurs, les connaissances dont nous disposons sur la manière dont les parents gèrent la prise en charge de la maladie de leur enfant sont principalement basées sur des recherches ne tenant compte que de la perspective des mères, en ignorant celle des pères (Hayes & Savage, 2008). Par conséquent, les objectifs de cette étude globale, de nature exploratoire, sont: (1) mettre en évidence les différentes variables qui peuvent jouer un rôle dans l'ajustement des parents à la maladie de leur enfant; (2) identifier l'impact de ces variables sur la qualité de vie de ces derniers; (3) tester l'existence de différences dans les résultats selon le sexe du parent. Disponible en ligne : Non Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose : influence des facteurs psychosociaux et des stratégies de coping sur la quallité de vie [Livre] / Malorie Touchèque ; Anne-Marie Etienne . - Sarrebruck (Allemagne) : Editions universitaires européennes, 2012 . - 115 p. ISBN : 978-3-8381-8257-5 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci Aidants ; Mucoviscidose ; Parents ; Psychologie ; Qualité de vie Mots-clés : Information aux parents Résumé : La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules de la famille. Les chercheurs, en reconnaissant ces changements, ont commencé à étudier le contexte familial de l'enfant avec une maladie chronique (Walker, Ford & Donald, 1987). Toutefois, la particularité de la prise en charge d'un enfant atteint de mucoviscidose a été peu étudiée. Par ailleurs, les connaissances dont nous disposons sur la manière dont les parents gèrent la prise en charge de la maladie de leur enfant sont principalement basées sur des recherches ne tenant compte que de la perspective des mères, en ignorant celle des pères (Hayes & Savage, 2008). Par conséquent, les objectifs de cette étude globale, de nature exploratoire, sont: (1) mettre en évidence les différentes variables qui peuvent jouer un rôle dans l'ajustement des parents à la maladie de leur enfant; (2) identifier l'impact de ces variables sur la qualité de vie de ces derniers; (3) tester l'existence de différences dans les résultats selon le sexe du parent. Disponible en ligne : Non

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Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
625.1 TOUA	Livre	Woluwe (Place de l'Alma)	pédiatrie	Prêt autorisé Disponible

Alimentation conseillée aux enfants atteints de mucoviscidose / Aline Dupuis (2011)

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An Enteric-Coated High-Buffered Pancrelipase Reduces Steatorrhea in Patients with Cystic Fibrosis: A Prospective, Randomized Study / M. S. Brady in Journal of the american dietetic association, 106, n° 8 (2006)

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Antibiothérapie inhalée dans le traitement des infections pulmonaires / Philippe Mauclet in VCP, Vol. 24, n° 1 (Février 2019)

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Aspects gastroentérologiques de la mucoviscidose / P. Goyens in Dieta, n° 19 (1999)

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Balance énergétique et prise en charge nutritionnelle dans la mucoviscidose / A. Munck in Médecine et nutrition, 34, n° 3 (1998)

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Bilan des progrès thérapeutiques 2012 : mucoviscidose in Journal de pédiatrie et de puériculture, 3 (JUIN 2013)

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Complementary and alternative medicine use in children with cystic fibrosis / Sandra Giangioppo in Complementary Therapies in Clinical Practice, Vol. 25 (November 2016)

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Comptes rendus du Medec. Comment bien vivre son adolescence avec une mucoviscidose ? in Journal de pédiatrie et de puériculture, 4-5 (JUILLET_AOUT 2006)

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Conférences de consensus : Prise en charge du patient atteint de mucoviscidose - Observance, nutrition, gastro-entérologie et métabolisme (2002)  

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Congrès de la confédération mondial de kinésithérapie à Cape Town : retour sur le champ cardio-respiratoire / Aymeric Le-Neindre in Kinésithérapie la revue, Vol. 17, n° 190 (Octobre 2017)  

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