| Résumé : |
À l'origine de ce livre, une rencontre : les interrogations d'une maman et l'expérience d'une professionnelle. Un objectif commun à elles deux : accompagner Louise en la reconnaissant dans son intégralité d'« être de Droits » et de « future citoyenne ». Les premières réflexions de la maman de Louise recoupaient l'expérience acquise pour dénoncer l'entrave posée par les « représentations » sur les personnes avec trisomie 21. Ensemble, il nous fallait « casser les idées reçues ». La trisomie 21, qui en toute justice devrait s'appeler syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est un des plus fréquents syndromes génétiques, le premier identifié, le plus connu. Son histoire scientifique reflète les ambiguïtés, les malentendus, les fausses pistes, et finalement les clarifications apportées par la recherche des dernières décennies. Avec ces 100 idées retenues, nous avons jalonné le parcours de vie des personnes avec trisomie 21 : de l'annonce du diagnostic? aux questions liées au travail, à la vie affective et amoureuse, nous avons parlé santé, éducation, scolarisation, administration? Dans chacun de ces domaines, le double ancrage nous orientait : les questions d'une jeune maman et les valeurs développées par la fédération. Cet ouvrage collectif associe une diversité de points de vue : personnes avec trisomie 21, familles, chercheurs, professionnels. Au final, l'hétérogénéité de cet ouvrage devrait permettre à chacun d'y trouver des pistes de réponse aux questions qu'il se pose (ou qu'il ne se pose pas encore) ! |
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37% of child survivors of intrauterine or neonatal insults experience at least one long-term sequela, the most common being neurodevelopmental delay in Evidence-Based Nursing, 3 (JUILLET 2013)
