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Titre : | Médecine palliative, Vol. 17, n° 5. - Octobre 2018 |
Type de document : | Bulletin |
Paru le : | 01/10/2018 |
Dépouillements
Article
Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriq[...]
Article
Florence Étourneau a, ⁎ , Nadine Cojean b, Barbara Edda-Messi c, Isabelle Letourneur d, Sandra Frache e
a Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques du Centre-Val de Loire (Pallience), CHRU Clocheville, 49, boulevard[...]
Article
Quelle place pour lintervention dune équipe mobile de soins palliatifs en neurologie pédiatrique ?
Objectifs de létude
Les services de neurologie et de maladies métaboliques pédiatriques accueillent quotidiennement des enfants avec des conditions chroniques complexes. Lobjectif principal de létude était danalyser les motifs des demande[...]
Article
Dans cet article nous faisons dabord une brève présentation de notre établissement, puis nous décrivons lhistoire dun enfant atteint dune dystrophie neuroaxonale. Après laccueil de cet enfant en situation de maladie grave et évolutive, les [...]
Article
Cet article fait le bilan de plusieurs années de collaboration entre un établissement médicoéducatif et une équipe ressource régionale de soins palliatifs. Il décrit les évidences à la rencontre de ces deux équipes, lune issue du « monde » médi[...]
Article
Chaque polyhandicapé, quelle que soit la sévérité de son atteinte neurologique, a des interactions sociales et une histoire de vie qui lui sont propres. Son mode de communication parfois très limité rend le recueil de ses choix toujours difficil[...]
Article
Objectif
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage dune maman, après le décès de son fils atteint dune maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. Lobjectif de[...]
Article
Les situations pathologiques à lorigine de polyhandicap associent une fragilité clinique, liée au cumul de déficiences dorganes et dappareils, et une extrême vulnérabilité par la nature et le degré de dépendance à autrui. Les besoins thérapeu[...]
Article
Si la vulnérabilité est au cur du savoir-faire des soins palliatifs, elle caractérise aussi, doublement, les enfants polyhandicapés. La vulnérabilité est au carrefour entre polyhandicap et soins palliatifs. Nous faisons ici lhypothèse que, loi[...]
Article
Cet article a pour objectif de présenter un livret dinformation destiné aux patients dune maladie lysosomale, à leurs familles et aux professionnels prenant soin deux. Ce livret tend à sensibiliser sur limpact de la douleur chronique sur la [...]
Article
Cet article a été élaboré dans le cadre dun groupe de travail au sein de léquipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dÎle-de-France Paliped, qui a choisi de mener une réflexion sur lannonce du décès dun camarade à des enfan[...]
Article
Objectif
Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, lessai thérapeutique est la première voire lunique proposition potentielleme[...]
Article
Comment associer ces entités, maladie neurologique, polyhandicap et soins palliatifs pédiatriques, faire coexister ces réalités marquées par lhypothétique, la rupture ? Comment faire lorsque cest un réel écrasant qui vient faire irruption ? Lo[...]
Article
Valérie Antoine-Gauzes ;
Chantal Bonnefoy ;
Delphine Brest ;
Patricia Durand du Repaire ;
Isabelle Letourneur ;
Virginie Peret ;
Maryline Pierre ;
Catherine Strub
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Objectif de létude : La collaboration avec les établissements médicosociaux accueillant des enfants polyhandicapés est inscrite dans les missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Cette étude visait à identifie[...]
Article
Cet article fait le bilan de plusieurs années de collaboration entre un établissement médicoéducatif et une équipe ressource régionale de soins palliatifs. Il décrit les évidences à la rencontre de ces deux équipes, lune issue du « monde » médi[...]
Article
Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage dune maman, après le décès de son fils atteint dune maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. Lob[...]