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trié(s) par (Pertinence décroissant(e), Titre croissant(e)) Faire une suggestion Affiner la rechercheAccompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) / Alice Ribrault in Médecine palliative, Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019)
Titre : Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) Type de document : Article Auteurs : Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 259-262 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement de la fin de la vie ; Maladies neurodégénératives ; Pédiatrie ; Polyhandicapé enfant ; Soins palliatifsRésumé : Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1322 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=242672
in Médecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 259-262[article]
Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : Article Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; [et al.] Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement du patient ; Acharnement therapeutique ; Continuité des soins ; Enfant (6-12 ans) ; Maladie neuro-végétative ; Personnes handicapées ; Récits personnels ; Relations mère-enfantRésumé : Objectif
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles.
Méthode
Nous avons extrait les points forts d’un entretien semi-dirigé de 1 h 30 avec la maman un an après le décès de son fils enregistré par vidéo. Après le montage, le témoignage de la maman a été visualisé sous forme d’une vidéo de treize minutes.
Résultats
Le diagnostic de maladie mitochondriale non curable a été fait à l’âge de 18 mois. Progressivement l’enfant est devenu polyhandicapé avec des régressions successives. Sa vie a été très médicalisée et la question de l’obstination déraisonnable s’est posée plusieurs fois au cours de son parcours de vie : l’alimentation entérale par gastrostomie, les pneumopathies d’inhalations répétées. Les réponses médicales aux divers symptômes du patient n’ont entraîné qu’un bénéfice partiel ou transitoire.
Conclusion
Le témoignage de cette maman et ses questionnements permet de nous faire réfléchir à l’accompagnement complexe d’un enfant polyhandicapé atteint d’une maladie neurodégénérative et l’obstination déraisonnable qui peut être présente à tout moment face à une médecine de plus en plus performante. La nécessité de réunion éthique collégiale semble essentielle.Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/12550 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=86539
in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (Octobre 2018) . - p. 290-292[article]
Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : Article Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement de la fin de la vie ; Enfants handicapés ; Pédiatrie ; Soins palliatifsMots-clés : Soins de maintien des fonctions vitales: Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1255 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=149558
in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (Octobre 2018) . - p. 290-292[article]
Titre : Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative Type de document : Article Auteurs : Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; [et al.] Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 314-322 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Essai clinique ; Ethique ; Maladie neuro-végétative ; Pédiatrie ; Soins palliatifsRésumé : Objectif
Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique.
Matériel et méthodes
Il s’agit d’un travail rétrospectif. Nous avons analysé le recours aux équipes de soins palliatifs chez les huit enfants qui avaient été inclus en France dans l’essai clinique de phase I-II d’enzymothérapie pour une leucodystrophie métachromatique. Pour ces patients, nous avons repris les données démographiques, les données d’évolution et de symptômes (juin–septembre 2017).
Résultats
Tous avaient évolué vers des complications et un polyhandicap. Seuls quatre enfants étaient pris en charge par des équipes de soins palliatifs qui avaient été contactées soit au moment de la sortie de l’essai, soit au moment où l’essai pouvait être poursuivi proche du domicile. Le centre investigateur assurait non seulement l’essai thérapeutique mais aussi la prise en charge symptomatique des enfants. Il semblait difficile d’approfondir les questions autour du décès et de l’aggravation, ce qui rend indispensable le recours à une équipe de soins palliatifs rompues à la discussion des processus décisionnels.
Conclusion
Il est possible d’être suivi par une équipe de soins palliatifs tout en étant inclus dans un essai thérapeutique. D’autres études devront préciser la faisabilité, le bénéfice pour les patients, l’intérêt et les éventuels risques d’un recours précoce aux équipes de soins palliatifs, probablement dès l’évocation d’une inclusion dans un essai thérapeutique.Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/12550 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=86544
in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (Octobre 2018) . - p. 314-322[article]
Titre : Projet scolaire, projet de vie Type de document : Article Auteurs : Maryline Pierre ; Céline Joly ; Alice Ribrault ; Charlotte Bévis ; Frédéric Bernard Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 256-258 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Ecole ; Enfant (6-12 ans) ; Pédiatrie ; Projet de vie ; Soins palliatifsRésumé : Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expérience témoigne de la possibilité d’intégration en milieu scolaire d’une enfant en soins palliatifs, pour une pathologie avec un risque vital présent et une déformation faciale source de différence et de non intégration potentielle. Le dynamisme et la bienveillance de tous ont permis de recréer un lien essentiel, source de revalorisation pour l’enfant en soin palliatif, au-delà des différences. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1322 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=242644
in Médecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 256-258[article]
