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Auteur Charlotte Bévis |
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trié(s) par (Pertinence décroissant(e), Titre croissant(e)) Faire une suggestion Affiner la rechercheAccompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) / Alice Ribrault in Médecine palliative, Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019)
Titre : Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) Type de document : Article Auteurs : Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 259-262 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement de la fin de la vie ; Maladies neurodégénératives ; Pédiatrie ; Polyhandicapé enfant ; Soins palliatifsRésumé : Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1322 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=242672
in Médecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 259-262[article]
Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : Article Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; [et al.] Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement du patient ; Acharnement therapeutique ; Continuité des soins ; Enfant (6-12 ans) ; Maladie neuro-végétative ; Personnes handicapées ; Récits personnels ; Relations mère-enfantRésumé : Objectif
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles.
Méthode
Nous avons extrait les points forts d’un entretien semi-dirigé de 1 h 30 avec la maman un an après le décès de son fils enregistré par vidéo. Après le montage, le témoignage de la maman a été visualisé sous forme d’une vidéo de treize minutes.
Résultats
Le diagnostic de maladie mitochondriale non curable a été fait à l’âge de 18 mois. Progressivement l’enfant est devenu polyhandicapé avec des régressions successives. Sa vie a été très médicalisée et la question de l’obstination déraisonnable s’est posée plusieurs fois au cours de son parcours de vie : l’alimentation entérale par gastrostomie, les pneumopathies d’inhalations répétées. Les réponses médicales aux divers symptômes du patient n’ont entraîné qu’un bénéfice partiel ou transitoire.
Conclusion
Le témoignage de cette maman et ses questionnements permet de nous faire réfléchir à l’accompagnement complexe d’un enfant polyhandicapé atteint d’une maladie neurodégénérative et l’obstination déraisonnable qui peut être présente à tout moment face à une médecine de plus en plus performante. La nécessité de réunion éthique collégiale semble essentielle.Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/12550 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=86539
in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (Octobre 2018) . - p. 290-292[article]
Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : Article Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Accompagnement de la fin de la vie ; Enfants handicapés ; Pédiatrie ; Soins palliatifsMots-clés : Soins de maintien des fonctions vitales: Résumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1255 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=149558
in Médecine palliative > Vol. 17, n° 5 (Octobre 2018) . - p. 290-292[article]
Titre : Projet scolaire, projet de vie Type de document : Article Auteurs : Maryline Pierre ; Céline Joly ; Alice Ribrault ; Charlotte Bévis ; Frédéric Bernard Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 256-258 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Ecole ; Enfant (6-12 ans) ; Pédiatrie ; Projet de vie ; Soins palliatifsRésumé : Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expérience témoigne de la possibilité d’intégration en milieu scolaire d’une enfant en soins palliatifs, pour une pathologie avec un risque vital présent et une déformation faciale source de différence et de non intégration potentielle. Le dynamisme et la bienveillance de tous ont permis de recréer un lien essentiel, source de revalorisation pour l’enfant en soin palliatif, au-delà des différences. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1322 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=242644
in Médecine palliative > Vol. 18, n° 4-5 (Septembre 2019) . - p. 256-258[article]
Titre : Rôle de la puéricultrice ressource douleur face à la douleur chronique de l’enfant Type de document : Article Auteurs : Charlotte Bévis Année de publication : 2017 Article en page(s) : p. 46-47 Langues : Français (fre) Descripteurs : HE Vinci
Douleur chronique ; Enfant (6-12 ans) ; Puéricultrice ; SoinsMots-clés : Puéricultrice ressource douleur Résumé : Au cours de leur parcours de soins, les enfants se plaignant d’une douleur chronique peuvent parfois être accueillis en hospitalisation. Au décours de celle-ci, les professionnels de santé, formés à la prise en charge de la douleur aiguë, peuvent se retrouver en difficulté devant ce syndrome. Un centre spécialisé, comprenant notamment une puéricultrice ressource douleur, accompagne les équipes dans leur compréhension de la douleur chronique. Disponible en ligne : Oui En ligne : https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/11208 [...] Permalink : https://bib.vinci.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=80556
in Soins > Vol. 62, n° 815 (mai 2017) . - p. 46-47[article]
