| Résumé : |
La Guyane française a un retard structurel important par rapport à la France métropolitaine. L’absence de données concernant les troubles du spectre autistique complique le choix des priorités des décideurs en termes d’actions à prendre et de création de centres spécialisés. L’objectif de cette étude transversale était d’obtenir le point de vue (sonder la perception) des parents d’enfants ayant des troubles du spectre autistique (TSA) en ce qui concerne le soin, l’éducation de leur enfant et leurs difficultés et leur façon de s’adapter à la situation.
Entre juin 2012 et juillet 2013, cent quatre-vingt-un parents de 101 enfants ayant des TSA ont été interrogés face à face. L’échantillonnage a utilisé la méthode de la boule de neige et la collecte d’information fut réalisée à l’aide d’un questionnaire structuré avec quelques questions ouvertes, et l’échelle WCC-R pour mesurer les types de « coping ».
L’âge moyen au diagnostic de TSA était de 4,5 ans (+1,8 ans), et le processus de diagnostic semblait long pour 75 % des parents. Presque la moitié des enfants n’étaient pas scolarisés, et les parents signalaient des problèmes pour les faire inscrire. Cependant 90 % des parents étaient satisfaits des soins et 75 % de l’éducation de leurs enfants. Le niveau de satisfaction s’améliorait avec la connaissance/compréhension des troubles de l’autisme. Le coping était plus centré sur le problème lorsque les parents étaient plus informés sur l’autisme, habitaient en couple ou avaient un travail. L’analyse des réponses des mères, montrait qu’après 4 ans écoulés depuis les premières inquiétudes, elles avaient plus fréquemment un coping centré sur le problème que dans les 4 premières années.
Malgré les retards structuraux en Guyane française, les parents exprimaient globalement une satisfaction et une confiance dans la prise en charge médico-sociale et éducative de leurs enfants et, avec le temps, semblaient s’adapter à la vie avec un enfant autiste. L’amélioration de la connaissance de l’autisme et des structures locales impliquées semble importante pour aider les parents à faire face à l’autisme. |
trié(s) par (Pertinence décroissant(e), Titre croissant(e)) Faire une suggestion Affiner la rechercheComprendre et utiliser les statistiques dans les sciences de la vie (2005)
Connaissances et perceptions de parents avec enfants avec des troubles du spectre d’autistique en Guyane française in Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, Vol. 65, n°8 (Décembre 2017)
