| Titre : | Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative (2018) |
| Auteurs : | Claire Mehler Jacob ; Anne-Lise Poulat ; Alice Ribrault ; et al. |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Médecine palliative (Vol. 17, n° 5, Octobre 2018) |
| Article en page(s) : | p. 314-322 |
| Note générale : | Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.012 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Essai clinique ; Ethique ; Maladie neuro-végétative ; Pédiatrie ; Soins palliatifs |
| Résumé : |
Objectif
Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique. Matériel et méthodes Il s’agit d’un travail rétrospectif. Nous avons analysé le recours aux équipes de soins palliatifs chez les huit enfants qui avaient été inclus en France dans l’essai clinique de phase I-II d’enzymothérapie pour une leucodystrophie métachromatique. Pour ces patients, nous avons repris les données démographiques, les données d’évolution et de symptômes (juin–septembre 2017). Résultats Tous avaient évolué vers des complications et un polyhandicap. Seuls quatre enfants étaient pris en charge par des équipes de soins palliatifs qui avaient été contactées soit au moment de la sortie de l’essai, soit au moment où l’essai pouvait être poursuivi proche du domicile. Le centre investigateur assurait non seulement l’essai thérapeutique mais aussi la prise en charge symptomatique des enfants. Il semblait difficile d’approfondir les questions autour du décès et de l’aggravation, ce qui rend indispensable le recours à une équipe de soins palliatifs rompues à la discussion des processus décisionnels. Conclusion Il est possible d’être suivi par une équipe de soins palliatifs tout en étant inclus dans un essai thérapeutique. D’autres études devront préciser la faisabilité, le bénéfice pour les patients, l’intérêt et les éventuels risques d’un recours précoce aux équipes de soins palliatifs, probablement dès l’évocation d’une inclusion dans un essai thérapeutique. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/1255026 |
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