| Titre : | De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative (2018) |
| Auteurs : | Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; et al. |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Médecine palliative (Vol. 17, n° 5, Octobre 2018) |
| Article en page(s) : | p. 290-292 |
| Note générale : | Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Accompagnement du patient ; Acharnement therapeutique ; Continuité des soins ; Enfant (6-12 ans) ; Maladie neuro-végétative ; Personnes handicapées ; Récits personnels ; Relations mère-enfant |
| Résumé : |
Objectif
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Méthode Nous avons extrait les points forts d’un entretien semi-dirigé de 1 h 30 avec la maman un an après le décès de son fils enregistré par vidéo. Après le montage, le témoignage de la maman a été visualisé sous forme d’une vidéo de treize minutes. Résultats Le diagnostic de maladie mitochondriale non curable a été fait à l’âge de 18 mois. Progressivement l’enfant est devenu polyhandicapé avec des régressions successives. Sa vie a été très médicalisée et la question de l’obstination déraisonnable s’est posée plusieurs fois au cours de son parcours de vie : l’alimentation entérale par gastrostomie, les pneumopathies d’inhalations répétées. Les réponses médicales aux divers symptômes du patient n’ont entraîné qu’un bénéfice partiel ou transitoire. Conclusion Le témoignage de cette maman et ses questionnements permet de nous faire réfléchir à l’accompagnement complexe d’un enfant polyhandicapé atteint d’une maladie neurodégénérative et l’obstination déraisonnable qui peut être présente à tout moment face à une médecine de plus en plus performante. La nécessité de réunion éthique collégiale semble essentielle. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/1255021 |
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