| Titre : | RARE 2017 – Les 5es rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017) (2018) |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Médecine/Sciences (Vol. 34, Hors série n° 1, 2018) |
| Article en page(s) : | 3-60 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Maladies rares |
| Résumé : |
Avant-propos p. 4
Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades p. 4 Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des professionnels de santé et de recherche p. 6 Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des industriels de la santé p. 7 Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue de la Fondation Maladies Rares p. 8 Jean-Louis Mandel Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue de la Direction Générale de l’Organisation des Soins p. 9 Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue d’un acteur académique p. 11 Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue des associations de malades p. 13 Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence pour les maladies rares : présentation de la situation actuelle en France p. 16 Présentation de l’état des lieux du dépistage néonatal en France p. 19 État des lieux de la collecte et de l’exploitation des données pour la recherche et la prise de décision en santé dans les maladies rares en France p. 22 État des lieux du développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares p. 26 Recherche en santé et données personnelles : la nouvelle donne p. 27 L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies : état des lieux p. 28 L’implication des patients et usagers dans les évaluations conduites par la Haute Autorité de Santé p. 30 L’implication du malade expert dans les évaluations : le point de vue des industriels p. 31 État des lieux des technologies innovantes dans la e-santé p. 32 Etat des lieux des expérimentations innovantes en télémédecine en France p. 33 Régulation des innovations dans la e-santé p. 36 État des lieux des connaissances et des outils en génomique p. 37 Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares p. 39 La génomique en diagnostic de routine p. 41 L’errance diagnostique : le point de vue des malades p. 43 Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint p. 45 Les besoins en recherche et développement pour les maladies rares : le point de vue des malades p. 48 L’évaluation des produits de santé pour les maladies rares par la Haute Autorité de Santé p. 49 L’évaluation des produits de santé par le CEPS p. 50 L’action de la France en Europe et ce que l’Europe peut inspirer à la France, du point de vue des malades p. 52 La France dans la recherche européenne et internationale sur les maladies rares p. 55 La France dans la coopération européenne pour l’évaluation technologique des produits de santé p. 57 Conclusions des rencontres RARE 2017 p. 60 |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.medecinesciences.org/fr/articles/medsci/abs/2018/05/contents/contents.html |
Exemplaires (1)
| Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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| REV | Périodique papier | Woluwe | Espace revues | Consultation sur place uniquement Exclu du prêt |
