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Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM)

Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois |

Dans Médecine palliative (Vol. 18, n° 4-5, Septembre 2019)

Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et l[...]

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De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative

Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; et al. |

Dans Médecine palliative (Vol. 17, n° 5, Octobre 2018)

Objectif Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de[...]

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De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative

Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard |

Dans Médecine palliative (Vol. 17, n° 5, Octobre 2018)

Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’ob[...]

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Développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : résultats d’une étude rétrospective exploratoire multirégionale de 2017

Valérie Antoine-Gauzes ; Chantal Bonnefoy ; Delphine Brest ; Patricia Durand du Repaire ; Isabelle Letourneur ; Virginie Peret ; Maryline Pierre ; Catherine Strub |

Dans Médecine palliative (Vol. 17, n° 5, Octobre 2018)

Objectif de l’étude : La collaboration avec les établissements médicosociaux accueillant des enfants polyhandicapés est inscrite dans les missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Cette étude visait à identifie[...]

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Projet scolaire, projet de vie

Maryline Pierre ; Céline Joly ; Alice Ribrault ; Charlotte Bévis ; Frédéric Bernard |

Dans Médecine palliative (Vol. 18, n° 4-5, Septembre 2019)

Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expé[...]

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