| Titre : | Programme éducationnel dédié aux aidants de patients souffrant de tumeurs cérébrales malignes (2016) |
| Auteurs : | Florence Laigle-Donadey ; Marie-Dominique Cantal-Dupart ; Eléonore Bayen ; et al. |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Médecine palliative (Vol. 15, n° 1, Février 2016) |
| Article en page(s) : | p. 27-34 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Aidants ; Education ; Famille ; Information ; Langage ; Qualité de vie ; Troubles cognitifs ; Tumeurs du cerveau |
| Résumé : |
Contexte
Malgré des données récentes suggérant un impact important sur la santé des proches de patients souffrant de tumeur cérébrale maligne, peu d’initiatives institutionnelles sont entreprises. Objectifs Nous avons décidé de développer un projet multidisciplinaire de soutien abordant les principaux éléments de la maladie, du diagnostic à la fin de vie. Notre objectif visait à impliquer davantage les proches dans la prise en charge, en leur donnant un sentiment de sécurité, afin d’améliorer concrètement leur vie quotidienne et indirectement celle des patients. Méthodes Nous avons élaboré un programme éducationnel structuré pour les aidants de nos patients basé sur l’expertise d’une équipe multidisciplinaire et sur les témoignages d’aidants se plaignant d’un manque d’informations, notamment en ce qui concerne la gestion au domicile des handicaps neurologiques. Ces séances ont fait l’objet d’enregistrements, relayés en ligne sur le site Internet de notre association afin d’en favoriser la diffusion. Résultats Un total de 34 aidants a été inclus dans notre programme, dont 13 participants réguliers entre octobre 2012 et juin 2013. Les thèmes abordés ont été : symptômes, chimioradiothérapie, soins de support, gestion du handicap moteur, des troubles cognitifs et langagiers, soins palliatifs. L’analyse des questionnaires de satisfaction a montré un bénéfice individuel certain pour l’aidant évalué globalement à 8,4 sur 10. En outre, les séances accessibles sur Internet sont fréquemment visionnées, avec jusqu’à 1010 vues, en particulier pour la session filmée (handicap moteur). Conclusion Les retours concernant ce programme sont très favorables et la très grande majorité des participants en a rapporté un impact positif sur leurs vies. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/1034609 |
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