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Titre : | In the Dark : challenges of Caring for Sons with Klinefelter Syndrome (2016) |
Auteurs : | Sharron Close ; Lois Sadler S. ; Margaret Grey |
Type de document : | Article |
Dans : | Journal of Pediatric Nursing (Vol. 31, n°1, January/February 2016) |
Article en page(s) : | p. 11-20 |
Langues: | Anglais |
Descripteurs : |
HE Vinci Famille ; Gestion ; Méthodes ; Qualité de vie ; Recherche qualitative ; Stress |
Mots-clés: | Syndrôme de Klinefelter |
Résumé : | The purpose of this mixed method study was to describe family management challenges for parents who have sons with Klinefelter Syndrome (KS). Standardized survey results showed that stress, quality of life and family management struggles varied by parent age. When interviewed, parents described feeling uninformed and without support to make decisions about managing their sons KS. Parents reported that a lack of guidance and case coordination created barriers in caring for their sons throughout childhood. Given the prevalence of KS, health care providers need to be prepared to provide comprehensive evaluation and anticipatory guidance for KS boys and families. |
Disponible en ligne : | Non |
Exemplaires (1)
Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
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REV | Périodique papier | Woluwe | Espace revues | Consultation sur place uniquement Exclu du prêt |