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Titre : | Enjeux et controverses quant à la participation dactivistes intersexes au Consensus de Chicago (2005) (2022) |
Auteurs : | Audrey Aegerter |
Type de document : | Article |
Dans : | Santé Publique (Vol. 34, HS2, 2022) |
Article en page(s) : | p. 59-67 |
Note générale : | DOI : https://doi.org/10.3917/spub.hs2.0059 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Compétence professionnelle ; Expertise ; Participation des patients ; Santé des minorités ; Troubles du développement sexuel |
Résumé : |
Introduction : En 2005, pour la première fois, deux activistes intersexes ont été invitées à participer à une conférence médicale internationale qui sest tenue à Chicago aux États-Unis et qui avait pour objectif de mettre à jour les recommandations de prise en charge médicale des enfants intersexué·e·s. Au cours de cette conférence, une nouvelle terminologie a été adoptée pour parler des personnes intersexuées : les « désordres du développement sexuel » (DSD).
But de létude : Cette recherche qualitative a pour objectif de comprendre limplication de lexpertise de patient·e·s dans lélaboration de nouveaux modèles de soins. Larticle prend comme cas détude une controverse au sein du mouvement intersexe durant les années 2000 entre lIntersex Society of North America (ISNA) et lOrganisation internationale des intersexes (OII). Résultats : Lanalyse de la controverse entre lISNA et lOII révèle une injustice épistémique quant à la participation des activistes à la conférence de Chicago. Cest-à-dire que les savoirs des personnes concernées ne bénéficient pas de la même crédibilité que ceux des autres participant·e·s. La participation des personnes intersexuées a, en outre, été diminuée par leur moindre accès aux informations que les professionnels de la santé, notamment en raison des protocoles médicaux qui recommandaient le secret. Elle révèle aussi que les stratégies adoptées par certaines organisations peuvent savérer perdantes et sanctuariser des positions contraires aux intérêts des personnes concernées. Ce papier appelle à la réflexion sur les stratégies mises en uvre, ici dans le dialogue avec le corps médical. Conclusions : En analysant le cas du mouvement intersexe, cette recherche contribue plus largement aux débats scientifiques sur les enjeux épistémologiques et politiques dune participation des personnes concernées au développement des politiques de santé. |
Disponible en ligne : | Oui |
En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2022-HS2-page-59.htm |