| Titre : | L’information : la clé de la relation parents–enfants–professionnels dans la paralysie cérébrale ? (2021) |
| Auteurs : | Annaïk Laouanan ; Laetitia Houx ; Emmanuelle Fily ; S. Le Moal ; Sylvain Brochard |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Motricité cérébrale (Vol. 42, n° 2, Juin 2021) |
| Article en page(s) : | p. 30-36 |
| Note générale : | 10.1016/j.motcer.2021.04.002 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Adolescent ; Continuité des soins ; Éducation du patient comme sujet ; Enfant (6-12 ans) ; Enfant d'âge préscolaire (2-5 ans) ; Paralysie cérébrale ; Programme clinique ; Relations entre professionnels de santé et patients ; Relations famille-professionnel de santé |
| Résumé : |
Introduction
L’objectif de cette étude a été d’évaluer les besoins, les sources utilisées et la perception du contenu en information des enfants avec une paralysie cérébrale de 0 à 18 ans et de leurs parents. Méthodologie Un questionnaire de santé a été diffusé en ligne auprès des familles d’enfants avec paralysie cérébrale en France métropolitaine et DOM-TOM. Des statistiques descriptives et une analyse qualitative des questions ouvertes ont été utilisées . Résultats Cent onze questionnaires de familles ont été analysés (62,2 % garçons, 43,2 % âgés entre 6 et 12 ans, 52,3 % paralysie cérébrale unilatérale). Le besoin en information sur la paralysie cérébrale est rapporté comme un besoin fort pour 64 % des parents. Les trois sources d’information les plus utilisées par les parents étaient Internet, les professionnels de santé, les réseaux sociaux. La « rééducation et réadaptation » était le sujet d’information le plus demandés par les parents et « apprendre à vivre avec la paralysie cérébrale » celui des enfants. Les professionnels de santé représentent la source d’information combinant la plus grande utilisation et la plus grande fiabilité pour les parents. Le support de médiation le plus demandé par les enfants est la vidéo. Discussion Cette enquête suggère une amélioration de la communication familles-professionnels. Le développement de l’éducation thérapeutique, des ressources numériques dédiées à la paralysie cérébrale, de la formation des professionnels mais aussi de la promotion de la pair-aidance et des patients partenaires sont des pistes à envisager, en distinguant deux cibles : les parents et les enfants. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1453256 |
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