| Titre : | Penser les effets du désavantage social liés à la maladie chronique : enjeux épistémologiques d’un projet transdisciplinaire sur des jeunes drépanocytaires en Guadeloupe (2021) |
| Auteurs : | Sébastien Ruffié ; Marie Cholley-Gomez ; Gaël Villoing ; Sylvain Ferez ; Normand Boucher ; Patrick Fougeyrollas |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Alter (Vol. 15, n° 2, Avril 2021) |
| Article en page(s) : | p. 177-189 |
| Note générale : | https://doi.org/10.1016/j.alter.2020.07.003 |
| Langues: | Anglais |
| Descripteurs : |
HE Vinci Drépanocytose ; Guadeloupe ; Maladie chronique ; Participation sociale ; Personnes handicapées ; Recherche interdisciplinaire |
| Résumé : | Cet article présente les enjeux épistémologiques liés à la mise en place et à l’exploitation de données produites dans le cadre d’un projet transdisciplinaire sur de jeunes drépanocytaires en Guadeloupe. Le recours au modèle théorique du MDH-PPH vise à appréhender les interactions réciproques entre effets biomédicaux de la pathologie et habitudes de vie, en rompant avec les lectures médicales du handicap. Fondé sur une approche inclusive, ce modèle considère les facteurs individuels en interaction avec l’environnement physique et social dans l’étude de la réalisation d’activités courantes et rôles sociaux. La réflexion sur la transdisciplinarité qui en découle porte sur l’opérationnalisation du protocole d’enquête et sur les modalités de traitement des données de recherche. Comment éviter la dispersion ou la simple coexistence de ces dernières ? En contribuant à leur intégration, le MDH-PPH offre un cadre susceptible de favoriser les applications et retombées pour les patients. La démarche transdisciplinaire vise donc ici des retombées sociétales et inclusive des jeunes drépanocytaires dans toutes les sphères de leur vie sociale, et questionne les fondements épistémologiques d’une étude transdisciplinaire de la drépanocytose privilégiant une approche socio-anthropologique. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1875067220300687#! |
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