| Titre : | Spice of life. How can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium |
| Auteurs : | Marie Friedel |
| Type de document : | Livre |
| Editeur : | Woluwe : UCLouvain. Institut de recherche santé et société (IRSS), 2020 |
| Format : | 357 p. |
| Note générale : |
Thèse présentée en vue de l'obtention du grade de docteur en sciences de la santé publique.
MOSAIK : Move to Open Shared Advanced Interventions for Kids with life-limiting conditions. |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Adolescent ; Belgique ; Enfant (6-12 ans) ; Études multicentriques comme sujet ; Instrument de mesure ; Jeune enfant ; Maladie chronique ; Parents ; Pédiatrie ; Psychométrie ; Qualité de vie ; Revue systématique ; Soins palliatifs |
| Mots-clés: | Équipes de liaison pédiatrique |
| Résumé : |
L’objectif principal des soins palliatifs pédiatriques (SPP) est d’améliorer la qualité de vie des enfants et de leurs parents, mais la définition et l’évaluation de ce concept restent compliquées.L’étude MOSAIK (Move to Open Shared Advanced Interventions for Kidswith life-limiting conditions) vise à documenter les caractéristiques des enfants et leur accès aux équipes de liaison pédiatrique (ELP) en Belgique, à développer un instrument capable d’évaluer la qualité de vie des enfants et des parents, à évaluer les propriétés psychométriques de cet instrument et à analyser son processus d’implémentation au sein des équipes de liaison pédiatrique.
Après une revue systématique des instruments utilisés dans les SPP, nous avons utilisé un design de triangulation convergente à méthodes mixtes pour confronter les perspectives des enfants, des parents et des ELP. En outre, nous avons combiné des instruments standardisés et individualisés de la qualité de vie. Une étude pilote a permis d’évaluer la validité de face, la validité de contenu, la faisabilité et l’acceptabilité d’une 2ème version du children’s palliative outcome scale (CPOS-2), développée dans sa version francophone. Enfin, nous avons mené une étude nationale multicentrique auprès des 6 ELP afin de documenter la fiabilité et la validité concurrentielle du CPOS-2, de fournir un aperçu des enfants suivis et de documenter les expériences des ELP lors de l’utilisation du CPOS-2 auprès des familles. Les résultats ont montré que plus de 700 enfants/adolescents sont référés chaque année vers les ELP, mais que seulement 1,7% des enfants confrontés à une maladie chronique complexe et admis dans les hôpitaux de la région bruxelloise y ont eu accès entre 2010 et 2014. Nous avons également constaté que les instruments évaluant les résultats des SPP sont rarement utilisés chez les enfants pour évaluer eux-mêmes leur qualité de vie, et s’ils le sont, leurs propriétés psychométriques font défaut. Notre étude a débouché sur une version révisée du CPOS-2 en 20 items, capable d’évaluer la qualité de vie des enfants et des parents, montrant une fiabilité et une validité concurrentielle satisfaisante. Il ne semble pas avoir d’association statistiquement significative entre les scores de qualité de vie obtenus grâce au CPOS-2 et à une échelle de qualité de vie (QOLLTI-F) et la sévérité de la maladie de l’enfant. L’implication des principales parties prenantes tout au long du processus a permis de développer un instrument robuste et a contribué à son implémentation [5]. Au-delà des mesures, le CPOS-2 est perçu par les ELP comme une boussole permettant d’approfondir la relation avec les familles, de répondre aux besoins non satisfaits et d’engager des conversations difficiles. Huit équipes de SPP en France utilisent actuellement le CPOS-2, ce qui va permettre d’élargir la taille de l’échantillon d’enfants inclus, et permettra de mieux documenter la validité et la fiabilité de l’instrument. L’évaluation de la qualité de vie des enfants atteints de maladies graves dans une approche centrée sur la famille avec le CPOS-2 pourrait améliorer la qualité des soins fournis par les ELP. |
| Disponible en ligne : | Non |
Exemplaires (1)
| Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|
| 616.02 FRI | Livre | Woluwe | Espace livres | Prêt autorisé Disponible |
