| Titre : | Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) (2019) |
| Auteurs : | Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Médecine palliative (Vol. 18, n° 4-5, Septembre 2019) |
| Article en page(s) : | p. 259-262 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Accompagnement de la fin de la vie ; Maladies neurodégénératives ; Pédiatrie ; Polyhandicapé enfant ; Soins palliatifs |
| Résumé : | Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=https://www.em-premium.com/article/1322838 |
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