| Titre : | Après l'annonce d'une maladie chronique évolutive : une autre pratique d' accompagnement (2008) |
| Auteurs : | J. Roy |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Vol. 56, n° 2, Mars 2008) |
| Article en page(s) : | p. 95-99 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Accompagnement des parents ; Enfant malade ; Myopathie ; Relations famille-professionnel de santé ; Rôle professionnelAutres descripteurs Maladie chronique evolutive ; Stratégie d'adaptation |
| Résumé : |
But de l'étude Étude descriptive des modalités d'accompagnement des enfants présentant une maladie chronique évolutive. Patients et méthodes Analyse du suivi d'enfants et de leur famille et supervision d'une équipe de l'Association française contre les myopathies (AFM) ; comparaison avec des recherches sur le suivi d'enfants porteurs de handicap non évolutif. Résultats La rareté, le pronostic de ces maladies imposent un accompagnement particulier aux équipes médicosociales de plus en plus souvent impliquées dans le suivi de ces pathologies. La question de l'échéance, souvent létale, impose également aux familles des adaptations différentes de celles touchées par un handicap non évolutif. Pour lutter contre l'idée que chaque minute qui passe est une minute de vie en moins, les parents vont parcelliser le temps en phases (artificielles) dans lesquelles ils distilleront de la vie. Ce processus contient l'angoisse envahissante des parents et permet à l'enfant de se construire une estime de lui-même suffisante pour, à l'adolescence et à l'âge adulte, autoriser une reprise à son propre compte de la maladie. À partir de l'évolution de la myopathie de Duchenne, il est donné des exemples du contenu de ces parcellisations, du rôle des professionnels, de l'impact sur l'enfant. Conclusion Le rôle contenant des professionnels (respect de ce processus de parcellisation du temps, attention soutenue aux relais fréquents d'équipes, aux transmissions entre professionnels) soutiendra les familles dans un projet de réseau personnalisé de soins adapté à leurs besoins. Son effet psychothérapeutique est évident et puissant, non seulement sur les parents mais aussi sur l'enfant. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://login.ezproxy.vinci.be/login?url=http://www.em-premium.com/article/121129 |
Exemplaires (1)
| Cote | Support | Localisation | Section | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|
| Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence. Vol. 56, n° 2 (Mars 2008) | Périodique papier | Ixelles | Rez | Consultation sur place uniquement Exclu du prêt |
