| Titre : | Vivre avec la maladie de Friedreich : le vécu dysarthrique (2018) |
| Auteurs : | Geneviève Touretz-Hermer ; Sandrine Goutaland-Perrin ; Stéphanie Borel ; Peggy Gatignol |
| Type de document : | Article |
| Dans : | Glossa (123, Janvier 2018) |
| Article en page(s) : | p. 33-50 |
| Langues: | Français |
| Descripteurs : |
HE Vinci Ataxie de Friedreich ; Dysarthrie ; Maladies neurodégénératives ; Speech Handicap Index (SHI) ; Voice Handicap Index (VHI) |
| Résumé : | Cette étude porte sur l’auto-évaluation du handicap de la voix et de la parole des personnes atteintes de la maladie de Friedreich (FRDA), maladie neurodégénérative rare d'origine génétique de type autosomique récessive. Après avoir été sensibilisés à la différence entre la production de la voix et celle de la parole, 26 participants atteints de la maladie de Friedreich ont rempli les versions françaises de deux questionaires d’auto-évaluation du handicap : le Voice Handicap Index (VHI) et le Speech Handicap Index (SHI). Les moyennes des deux scores aux questionnaires atteignent un niveau pathologique et sont corrélées. Il n’y a pas de différence significative entre les moyennes au SHI et au VHI ce qui signifie que les patients ont évalué au même niveau leurs handicaps de voix et de parole. Une analyse complémentaire a mis en évidence deux groupes : l’un avec un ressenti du handicap de la voix plus important, et l’autre avec un ressenti du handicap de la parole plus important. Dans le contexte de cette recherche, l’utilisation du VHI et du SHI est appropriée pour mettre en évidence les différents profils dysarthriques des participants FRDA. Dans le cadre de l’évaluation orthophonique,l’utilisation conjointe de ces deux questionnaires semble inadaptée pour des raisons de longueur de passation et de non-spécificité par rapport à la maladie de Friedreich. D’autres études sont nécessaires pour mieux connaître l’impact de la FRDA sur la qualité de vie des personnes atteintes, mais également sélectionner l’outil le plus adapté pour le mesurer. |
| Disponible en ligne : | Oui |
| En ligne : | https://www.glossa.fr/index.php/glossa/article/view/619 |
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