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Titre : | Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les services dhospitalisation à domicile et focus group de professionnels du domicile (2016) |
Auteurs : | Laureen Rotelli-Bihet ; Nicolas Boimond ; Françoise Henry ; et al. |
Type de document : | Article |
Dans : | Médecine palliative (Vol. 15, n° 5, Octobre 2016) |
Article en page(s) : | p. 252-260 |
Langues: | Français |
Descripteurs : |
HE Vinci Accompagnement de la fin de la vie ; Hospitalisation à domicile ; Soins palliatifs |
Mots-clés: | Enfants |
Résumé : |
Objectif : Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés. Méthode : Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services dhospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups. Résultats : Quatre-vingt-neuf services dhospitalisation à domicile ont participé à lenquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de lenquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services dhospitalisation à domicile sur cinq disposaient dau moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % dentre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre dun accompagnement de fin de vie dun enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services dhospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de lenfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), lanticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels. Conclusion : Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité daccompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité daccès aux soins. |
Disponible en ligne : | Non |